Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland

Autor: I. Aumann, Martin Frank, A. Reimann, Thomas O. F. Wagner, J.-M. Graf von der Schulenburg, Daniela Eidt-Koch
Rok vydání: 2014
Předmět:
Zdroj: Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz. 57:1216-1223
ISSN: 1437-1588
1436-9990
Popis: In Deutschland leben schatzungsweise 4 Mio. Patienten mit einer seltenen Erkrankung. Ihre Versorgung ist aufgrund der Seltenheit und Heterogenitat der unterschiedlichen Erkrankungsbilder problematisch. Das Bundesministerium fur Gesundheit hat deshalb im Jahr 2009 einen Forschungsbericht zum Thema „Masnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit seltenen Erkrankungen in Deutschland“ veroffentlicht. Ziel des vorliegenden Beitrags ist es, die wesentlichen Empfehlungen dieses Forschungsberichts vorzustellen und in Bezug zu den aktuellen Entwicklungen im Bereich der Versorgung von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu setzen. Die Versorgungssituation von Patienten mit seltenen Erkrankungen wurde mit Fragebogen, Experteninterviews und Fokusgruppendiskussionen bei Patientenvertretern, Leistungserbringern und Akteuren aus den Institutionen des Gesundheitswesens ermittelt. Als wesentliche Handlungsbereiche wurden im Forschungsbericht die Zentren- und Netzwerkbildung, spezialisierte Versorgungsformen, Diagnose und Therapie, Information und Erfahrungsaustausch, Leistungsvergutung und Kostenerstattung, Leitlinien und Patientenpfade, die Forschung sowie die Implementierung eines Nationalen Aktionsbundnisses und die Entwicklung eines Nationalen Aktionsplans ermittelt. Im Marz 2010 wurde ein Nationales Aktionsbundnis fur Menschen mit seltenen Erkrankungen (NAMSE) gegrundet. Das NAMSE erstellte einen Nationalen Aktionsplan zur Verbesserung der Versorgung im Bereich der seltenen Erkrankungen, der im August 2013 durch die Bundesregierung beschlossen wurde. Somit wurden 2 wichtige Handlungsbereiche aus dem Forschungsbericht bereits umgesetzt. Bei einem Vergleich der Handlungsfelder aus dem Forschungsbericht mit denen des Nationalen Aktionsplans wird deutlich, dass anzustrebende Masnahmen zukunftig beispielsweise die Einfuhrung von Referenzzentren fur seltene Erkrankungen, Masnahmen zur schnelleren Diagnosefindung sowie die Forderung der Forschung und des Informationsmanagements sein werden.
Databáze: OpenAIRE
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