| Autor: |
Alice Ribrault, Florence Greaume, Charlotte Bevis, Frédéric Bernard, Maryline Pierre |
| Rok vydání: |
2018 |
| Předmět: |
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| Zdroj: |
Médecine Palliative. 17:290-292 |
| ISSN: |
1636-6522 |
| DOI: |
10.1016/j.medpal.2018.03.008 |
| Popis: |
Resume Objectif Notre equipe regionale ressource de soins palliatifs pediatriques a recueilli le temoignage d’une maman, apres le deces de son fils atteint d’une maladie neurodegenerative, sur son parcours de vie et les soins proposes. L’objectif de ce temoignage etait d’avoir un support pedagogique aupres des professionnels de sante sur la complexite du parcours de soin des enfants polyhandicapes en soins palliatifs, les questionnements autour du juste niveau de traitement et du risque d’obstination deraisonnable, a partir du regard des familles. Methode Nous avons extrait les points forts d’un entretien semi-dirige de 1 h 30 avec la maman un an apres le deces de son fils enregistre par video. Apres le montage, le temoignage de la maman a ete visualise sous forme d’une video de treize minutes. Resultats Le diagnostic de maladie mitochondriale non curable a ete fait a l’âge de 18 mois. Progressivement l’enfant est devenu polyhandicape avec des regressions successives. Sa vie a ete tres medicalisee et la question de l’obstination deraisonnable s’est posee plusieurs fois au cours de son parcours de vie : l’alimentation enterale par gastrostomie, les pneumopathies d’inhalations repetees. Les reponses medicales aux divers symptomes du patient n’ont entraine qu’un benefice partiel ou transitoire. Conclusion Le temoignage de cette maman et ses questionnements permet de nous faire reflechir a l’accompagnement complexe d’un enfant polyhandicape atteint d’une maladie neurodegenerative et l’obstination deraisonnable qui peut etre presente a tout moment face a une medecine de plus en plus performante. La necessite de reunion ethique collegiale semble essentielle. |
| Databáze: |
OpenAIRE |
| Externí odkaz: |
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