Le point de vue du neuropédiatre prenant en charge les enfants atteints d’affections neuromusculaires

Autor: K. Maincent
Rok vydání: 2012
Předmět:
Zdroj: La Lettre de médecine physique et de réadaptation. 29:6-11
ISSN: 1778-4301
1778-4298
DOI: 10.1007/s11659-012-0336-x
Popis: La prise en charge de l’enfant porteur d’une affection neuromusculaire peut debuter des les premiers jours de vie et se poursuivre jusqu’a l’âge adulte: elle repond a une pathologie definie le plus precisement possible, s’appuyant sur la connaissance de l’histoire naturelle de la maladie. L’enfant est suivi dans sa globalite: sante physique, scolarite et apprentissages, environnement familial, social et affectif. La famille associee d’emblee a la prise en charge est une alliee precieuse, notamment dans l’adhesion aux soins, aux cotes de l’equipe medicale et paramedicale. En effet, le suivi est pluridisciplinaire (neurologique, orthopedique, cardiologique, respiratoire, digestif, fonctionnel et nutritionnel, educatif, psychologique et social…) et s’etablit de facon precoce. La preoccupation du pediatre est de maintenir le meilleur potentiel fonctionnel possible, en tenant compte de l’autonomie et du confort de l’enfant. Les objectifs de la prise en charge impliquent les trois notions de prevention, entretien et correction des troubles induits par la maladie neuromusculaire sur l’appareil locomoteur, cardiorespiratoire, digestif… La douleur, souvent sous-estimee, doit alerter sur une possible aggravation de la maladie neuromusculaire, mais aussi sur une reeducation inadaptee ou sur un appareillage mal adapte. Tout projet medical est reflechi de facon a etre realiste, pour etre accepte par l’enfant. Le travail doit se faire selon le rythme de chacun et le travail de l’equipe s’inscrit dans la duree. Les soignants doivent aussi veiller a l’accompagnement psychologique de l’enfant et de la famille.
Databáze: OpenAIRE
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