Mesure de la qualité de vie chez l’enfant atteint de paralysie cérébrale

Autor: S. Robitail, J.-L. Jouve, Elke Viehweger, Gérard Bollini, M.-A. Rohon, M. Jacquemier, M.-C. Simeoni
Rok vydání: 2008
Předmět:
Zdroj: Annales de Réadaptation et de Médecine Physique. 51:119-128
ISSN: 0168-6054
DOI: 10.1016/j.annrmp.2007.12.002
Popis: Resume Objectifs Identifier et decrire les instruments actuellement disponibles pour evaluer la qualite de vie (QV) liee a la sante d’enfants et d’adolescents atteints de paralysie cerebrale (PC) a potentiel de marche. Methode Revue de litterature sur la base d’une recherche bibliographique exhaustive (1980–2007). Le contenu, le champ d’application et les qualites metrologiques des instruments de mesure sont precises. Resultats Dix-sept instruments de qualite de vie ont ete identifies et classes en trois categories : instruments specifiquement concus a l’attention des paralytiques cerebraux ou developpes specifiquement pour les pathologies neuromotrices et utilises dans des populations comprenant une majorite de patients atteints de paralysie cerebrale ; instruments generiques developpes en population generale ; echelles generiques developpees en population atteinte d’une pathologie chronique, non specifique. Discussion et conclusion Les proprietes metrologiques des questionnaires disponibles restent inegalement documentees. L’integration du point de vue du patient lors de la construction d’un instrument de mesure serait a favoriser mais le plus souvent les instruments sont construits a partir de la propre experience des concepteurs et de la synthese de la litterature. Les questionnaires valides en francais et s’adressant a la PC sont actuellement encore insuffisamment explores sur le plan metrologique. La connaissance de leur sensibilite au changement sera necessaire a leur utilisation dans l’evaluation de l’impact de strategies therapeutiques ou dans le suivi de cohorte de PC. L’autoevaluation de la QV des enfants atteints de paralysie cerebrale au moyen d’un questionnaire construit a partir de l’opinion des patients et des familles, associee a un questionnaire de participation parait une approche interessante a privilegier.
Databáze: OpenAIRE
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