Seltene Erkrankungen und Digitalisierung im Kontext des Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Autor: Theda Wessel, Katharina Heuing, Miriam Schlangen, Birgit Schnieders, Markus Algermissen
Rok vydání: 2022
Předmět:
Zdroj: Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz. 65:1119-1125
ISSN: 1437-1588
1436-9990
Popis: ZusammenfassungMenschen mit Seltenen Erkrankungen stehen im Gesundheitssystem vor besonderen Herausforderungen. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus strukturellen, medizinischen und ökonomischen Gründen sowohl die medizinische Versorgung als auch die Forschung zu den entsprechenden Themen. Im Jahr 2010 wurde das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) auf Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit gemeinsam mit dem Bundesministerium für Bildung und Forschung und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen sowie 25 weiteren Bündnispartnern ins Leben gerufen. Das NAMSE ist seitdem die zentrale Koordinierungs- und Kommunikationsplattform für Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland und hat das Ziel, die gesundheitliche Situation der Betroffenen zu verbessern.Wesentliche im NAMSE konsentierte Bedarfe an die Digitalisierung im Gesundheitswesen betreffen insbesondere die Vernetzung von Versorgungseinrichtungen, die Generierung von Wissen für die Forschung und die Verbreitung von Informationen. Zielsetzung ist dabei ein gemeinsamer und sicherer Datenraum mit interoperablen Praxis- und Klinikinformationssystemen und einheitlichen semantischen Standards. Der präzisen Kodierung von Seltenen Erkrankungen kommt dabei eine besondere Bedeutung zu.In den kommenden Jahren müssen wichtige bereits angestoßene Prozesse im Sinne der Betroffenen gestaltet und begleitet werden. Dazu gehören unter anderem die deutsche Genominitiative genomDE, die elektronische Patientenakte und die Vernetzung im europäischen Raum. Damit die vielfältigen Initiativen und Projekte ineinandergreifen können, bedarf es klarer Zielsetzungen im Rahmen eines digitalen Gesamtkonzeptes, für welches das NAMSE wichtige Beiträge leistet.
Databáze: OpenAIRE
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