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Resume Le but de cet article est de presenter une conception en reseau de la prise en charge de soutien et d’accompagnement de l’enfant atteint d’une maladie neuromusculaire et de ses parents. Face au risque de clivage entre le somatique et le psychique, un travail d’etablissement de liens interhumains et intrapsychiques est indispensable. Ce type de prise en charge est decrit et applique a : i) differentes phases de la maladie : demarche diagnostique et annonce… ; ii) divers cadres : rencontres avec les parents, avec l’enfant ; iii) divers etats emotionnels : angoisse, culpabilite, frustrations, agressivite, espoir de guerison… ; iv) divers questionnements existentiels. L’impact de l’experience subjective de la maladie sur le soignant lui-meme et sur la relation soignant–soigne est egalement aborde. |
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