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Beinahe alle ALS Patienten entwickeln im Verlauf ihrer Erkrankung Symptome einer respiratorischen Insuffizienz. In diesem Zusammenhang wird von den Betroffenen regelhaft die Angst vor dem Erstickungstod geäußert. Bis zur Erstveröffentlichung der eigenen Ergebnisse gab es nur wenige Daten über die Terminalphase der ALS. Diese betrafen ausschließlich Patienten, die in einem Hospiz gestorben sind oder von einer derartigen Einrichtung in der Sterbephase betreut wurden [O’Brien 1992; Oliver 1996]. Mit der Absicht, diese Erstickungsängste zu entkräften, führten wir eine retrospektive Studie über den Verlauf der Terminalphase der ALS durch. Dazu sichteten wir die Unterlagen und/oder Akten von 202 Patienten der Motoneuronambulanz an der Neurologischen Klinik der Universität München, die mit einer wahrscheinlichen oder sicheren ALS von Januar 1995 bis März 1999 gestorben waren. In 121 Fällen war es möglich, ein strukturiertes Telefoninterview mit der Hauptpflegeperson der Patienten durchzuführen. Die gestellten Fragen konzentrierten sich - jeweils aus Sicht der Hauptpflegeperson - auf die Symptome und den Grad des Leidens sowie des Bewusstseins in der Sterbephase, den Sterbeort, das Verhältnis zu lebensverlängernden Maßnahmen und die Palliativmaßnahmen, die in der Sterbephase angewendet wurden. Insbesondere wurde nach Medikamenten, vor allem nach Opiaten und Benzodiazepinen, wie auch nach Ernährungshilfen und Beatmungsmaßnahmen gefragt. Von den 121 Patienten waren 50 weiblichen und 71 männlichen Geschlechts. Das mittlere Sterbealter war 62,7 Jahre (27-86) und die mittlere Erkrankungsdauer betrug 36,4 Monate (7-131). Bei 84 Betroffenen begann die Erkrankung an den Extremitäten und bei 37 bulbär. Von den Hauptpflegepersonen waren 83 Ehepartner/Lebensgefährte, 25 Kinder, acht Verwandte und zwei Bekannte oder Freunde der Patienten sowie drei Krankenschwestern. Zu Hause oder in einem Pflegeheim starben 74 Patienten. Die übrigen 47 Erkrankten verstarben in einem Krankenhaus oder einer Palliativstation. Zwei Patienten haben sich bewusst zum Sterben in eine Palliativeinrichtung aufnehmen lassen. Die Todesursache war in 99 Fällen eine respiratorische Insuffizienz. Jeweils acht Patienten verstarben an einer Lungenentzündung und Herzversagen sowie zwei an einem Tumorleiden. Einer der Erkrankten beging Selbstmord. Bei den restlichen Patienten hatte der Tod verschiedene andere Ursachen. Der Tod trat bei 33 Erkrankten in wachem, bei 75 in schlafendem und bei 13 in komatösem Zustand ein. Symptome der letzen 24 Stunden waren bei 24 Patienten Dyspnoe, bei zehn Unruhe und Angst, bei neun Verschlucken von Speichel oder Bronchialschleim, bei fünf Hustenanfälle und in zwei Fällen diffuse Schmerzen. Diese Beschwerden wurden bis auf sieben Fälle suffizient palliativmedizinisch gelindert. Kein Patient unserer Studie ist erstickt und 107 (88,4%) der Kranken starben friedlich. Sechs Patienten litten mäßig in der Sterbephase und einer der Kranken starb qualvoll. Eine Reanimation wurde erfolglos bei sechs Patienten durchgeführt und es kam zu einem Suizid. Aktive Sterbehilfe wurde wiederholt von acht Erkrankten gewünscht. Von diesen Patienten nahm sich einer tatsächlich das Leben und drei weitere unternahmen je einen erfolglosen Suizidversuch. Ferner äußerten 35 Betroffene mehrfach Sterbewünsche und sprachen sich zudem, wie 40 weitere Patienten, deutlich gegen lebensverlängernde Maßnahmen aus. Die verbleibenden 39 Untersuchten gaben keine Sterbewünsche oder Stellungnahmen zu möglichen intensivmedizinischen Schritten an. Ohne Beatmungsmaßnahme bis zum Tod blieben 81 (66,9%) Erkrankte. In 21 Fällen wurde über Nasenmaske und viermal über Tracheostoma eine Heimbeatmung angewendet. Die mittlere Beatmungsdauer betrug 297 Tage (2-1695). Bei weiteren fünf Patienten wurde diese Maßnahme wegen Nebenwirkungen nur vorübergehend gebraucht. Das Tracheostoma wurde von zwei Angehörigen und die Nasenmaske von 20 Pflegepersonen als positiv bewertet. Intubationen wurden neunmal vorgenommen, wovon sechs auf ausdrücklichen Patientenwunsch wieder rückgängig gemacht wurden. Keiner der Hauptpflegenden würde, erneut vor die Wahl gestellt, einer Intubation zustimmen. Mit einer PEG versorgt wurden 33 (27%) Patienten im Mittel über 192 Tage (6-1008). An Nebenwirkungen traten zweimal schwere Infektionen auf, die zur Sondenentfernung führten. Einmal kam es bei der Anlage der Sonde zu einem Herzstillstand. Eine erneute Zustimmung zu dieser Ernährungshilfe würden 30 (91%) der Angehörigen geben. Verweigert wurde das erneute Einverständnis zur PEG-Anlage in sechs Fällen. Die Gründe - aus Sicht der Angehörigen - waren zu gleichen Teilen zum einen die Nebenwirkungen und zum anderen die durch diese Maßname herbeigeführte Lebens- und somit Leidensverlängerung Morphin wurde von 33 (27%) Patienten über eine mittlere Dauer von sechs Tagen (1-52) eingenommen. Die mittlere Dosis für ein orales Dosisäquivalent betrug pro Tag 90 mg (10-360 mg). Die Hauptindikationen waren Atemnot (in 25 Fällen) und Schmerzen. Aus Angst vor Nebenwirkungen verweigerten zwölf Patienten sowie vier Ärzte den Einsatz von Morphin. Eine gute symptomlindernde Wirkung bei geringen Nebenwirkungen wurde dem Präparat von 30 Hauptpflegenden bestätigt. Benzodiazepine wurden in 39 Fällen eingesetzt. Die mittlere Anwendungszeit betrug 120 Tage (1-1400). Bei 29 Patienten war die Angst vor Atemnot die Hauptindikation. Aufgrund der Angst vor unerwünschten Wirkungen lehnten vier Erkrankte die Einnahme von Benzodiazepinen ab. Ein sehr guter palliativer Effekt dieser Substanzgruppe wurde von 33 Angehörigen bemerkt. Insgesamt sind etwa 90% der untersuchten ALS-Patienten friedlich gestorben, die Mehrzahl davon im Schlaf. Kein ALS-Patient ist erstickt, und die Dauer der akuten zum Tode führenden Verschlechterung betrug bei 2/3 der Erkrankten unter 24 Stunden. Dies ist im Vergleich mit anderen Studien an Normalpatienten, in denen die Spanne der friedlichen Sterbevorgänge von 47,5% ohne sedierende Maßnahmen bis 94% unter den medizinischen Bedingungen eines stationären Hospizes reicht, als deutlich überdurchschnittlich anzusehen. Wenn eingesetzt, wurden PEG, die nicht-invasive Heimbeatmung, Morphin und Benzodiazepine von den Hauptpflegepersonen in den meisten Fällen als hochwirksame palliative Therapien angesehen. ALS-Patienten sollten demnach, spätestens beim ersten Auftreten von Atemschwierigkeiten, über den natürlicherweise gutartigen Verlauf der Sterbephase aufgeklärt werden. Zudem sind die Betroffenen über die gute Wirksamkeit von palliativen Maßnahmen zu informieren. So können wirkungsvoll die unberechtigten Ängste vor den Erstickungstod bei den Patienten und deren Angehörigen zerstreut und die Lebensqualität aller von der ALS Betroffenen verbessert werden. |
