| Popis: |
Nadir hastalıklardan biri olan SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalığı, omurilikte bulunan sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığı olarak tanımlanmaktadır. Bu hastalığın dört farklı tipine göre bireylerde yeti kayıpları olmakta ve bakım gereksinimi daha da artmaktadır. Buna ek olarak hasta yakınları bakım vermenin yanında tedavi ve destek sürecindeki eksiklikler ve zorluklar nedeniyle birçok zorluk yaşamaktadırlar. Bu araştırmanın amacı, SMA hasta yakınlarının fiziksel, psikolojik, sosyal, ekonomik, tıbbi, sistemsel, sosyal zorlukları ve bu zorluklar karşısında yararlanılan sosyal hizmet çalışmalarını görünür kılmaktır. Bu bağlamda araştırma kapsamında nicel araştırma yöntemi doğrultusunda tarama modeli kullanılmıştır. Çalışmada veriler SMA hasta yakını olan 87 katılımcıdan hazırlanan çevrimiçi görüşme formu aracılığıyla toplanmış ve SPSS 22 programı aracılığıyla betimsel olarak analiz edilmiştir. SMA hasta yakınlarının fiziksel, psikolojik, sosyal, ekonomik, tıbbi, sistemsel, sosyal açıdan birçok zorluk yaşadıkları ve sosyal hizmet desteklerinden haberdar olmadıkları/yararlanmadıkları ortaya çıkmıştır. |
