Transition et transfert de la néphrologie pédiatrique à la néphrologie adulte : recommandations de la filière maladies rénales rares ORKiD

Autor: Robert Novo, Fitsum Guebre-Egziabher, Loïc De Parscau, Aurélia Bertholet-Thomas, Marie Essig, Gérard Champion, Aude Servais, Pierre Cochat, Jennifer Radenac, Anne-Laure Leclerc, Véronique Baudouin, Olivier Dunand, Nathalie Buebuyck, Béatrice Sartoris, Béatrice Langellier-Bellevue, Justine Perrin, Marina Charbit, Dominique Rousiot, Stéphane Burtey, Bruno Moulin, Françoise Broux, Sandrine Lemoine, Yahsou Delmas, Stéphanie Belaiche, Elodie Merieau, Arvind Nagra
Rok vydání: 2021
Předmět:
Zdroj: Néphrologie & Thérapeutique. 17:137-142
ISSN: 1769-7255
Popis: Resume Des recommandations specifiques a la nephrologie ont ete redigees sous l’egide de l’Association internationale de nephrologie pediatrique en 2011. Ces recommandations preconisent une transition individualisee, debutant entre 12 et 14 ans, avec des informations sur la maladie et les traitements du patient adaptees a l’âge et au niveau intellectuel. Les recommandations insistent sur l’importance d’identifier un referent pediatre et un referent en service adulte, ainsi qu’une equipe paramedicale et de travailleurs sociaux ; elles insistent egalement sur l’importance d’associer les aidants (les familles et l’entourage proche, etc.), la necessite d’un dossier specifique de transition et d’une visite prealable du service adulte avant le transfert. L’International Pediatric Nephrology Association recommande que le transfert soit realise au « bon moment » de la vie du jeune et non a ses 18 ans ; ce « bon moment » etant defini par le moment ou le jeune se sent pret, en periode de stabilite aussi bien medicale que familiale, scolaire et sociale. Afin de fournir au jeune des competences d’autogestion (empowerment) appropriees de sa maladie et de sa vie, dans le cadre de la filiere maladies renales rares (ORKiD), nous avons elabore un programme avec questionnaire adapte a l’âge en nous inspirant de celui mis en place a Southampton au Royaume-Uni. Ce document presente les outils developpes par le groupe de travail de la filiere de soins ORKiD.
Databáze: OpenAIRE
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