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Resume Introduction L’education therapeutique s’applique a de nombreuses maladies chroniques. Elle vise a ameliorer la prise en charge de ces maladies en developpant les competences des malades. La dermatite atopique est un champ de developpement de l’education therapeutique. L’objectif de ce travail etait de definir les competences propres a la gestion de la dermatite atopique pouvant faire l’objet d’une education therapeutique et de reunir ces competences sous forme d’un referentiel adapte a l’usage. Materiel et methode Trente soignants ont participe a la redaction de ce referentiel (dermatologues, medecin specialiste d’education therapeutique, psychologue, infirmieres). Tous avaient une experience en education therapeutique au cours de la dermatite atopique. Resultats Quatre tranches d’âge ont ete retenues (avant 5 ans, de 6 a 10 ans, pre adolescent/adultes, parents d’enfant de moins de 5 ans). Pour chaque tranche d’âge, les competences attendues des malades ou parents d’enfant et les methodes d’apprentissage adaptees ont ete choisies. Les competences ont ete classees en trois champs differents : (i) les connaissances (savoir) sur la maladie, les traitements, les facteurs declenchants, (ii) les savoir-faire : realisation des soins par les malades ou par les parents, (iii) les savoir etre : savoir expliquer la maladie et les soins aux proches, savoir quand et qui contacter. Enfin, un guide pour le diagnostic educatif en 10 questions a ete etabli. Discussion Nous rapportons les modalites d’elaboration et le contenu d’un referentiel de competences pour les malades atteints de dermatite atopique. Il ne s’agit pas d’exiger pour chaque malade l’ensemble des competences listees dans ce travail mais de mettre a disposition des soignants un referentiel complet permettant de choisir les competences a travailler au terme d’un diagnostic educatif. Ce referentiel s’adresse aux malades atteints de formes moderees a severes de dermatite atopique en situation d’echec therapeutique. Il est utilisable par toutes les personnes qui prennent en charge le malade : medecin, infirmiere ou psychologue selon les items explores. Il constitue un support a l’elaboration, a la diffusion et a l’evaluation d’un programme d’education therapeutique dans la dermatite atopique. |
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