Angeborene Herzfehler und gesundheitsbezogene Lebensqualität

Autor: Mandy Niemitz, H. H. Hövels-Gürich, Jörg M. Fegert, M. Rassenhofer, D Tutus
Rok vydání: 2021
Předmět:
Zdroj: Monatsschrift Kinderheilkunde. 169:606-612
ISSN: 1433-0474
0026-9298
DOI: 10.1007/s00112-021-01182-0
Popis: Angeborene Herzfehler (HF) treten bei ca. 1 % aller Neugeborenen auf. Infolge besserer Behandlungsmoglichkeiten uberleben > 90 % der Betroffenen bis ins Erwachsenenalter; dies sind in Deutschland ca. 300.000 Personen. Insbesondere diejenigen mit schwerem HF und Operationsbedarf im Sauglingsalter weisen ein stark erhohtes Risiko fur Entwicklungs‑/Verhaltensstorungen und Einschrankungen der gesundheitsbezogenen Lebensqualitat (gLQ) auf. Der sich daraus ergebende Rehabilitationsbedarf bleibt im Rahmen der bisher ublichen Versorgung teilweise unerkannt oder wird zu spat erkannt. E‑Mental-Health-Methoden, die zur Verbesserung einer Fruherkennung des Rehabilitationsbedarfs beitragen konnen, sollen dargestellt werden. „Patient-reported outcomes“ (PRO) werden bezuglich ihrer Relevanz der gLQ-Erfassung bei Kindern mit angeborenen HF und ihren Eltern in den Blick genommen. Das Projekt Lebensqualitats-Monitoring Online und die dafur entwickelte LQM-App zur Versorgungsoptimierung von Kindern und Jugendlichen mit angeborenen HF sowie ihren Eltern werden vorgestellt. Patient reported outcomes fordern die Kommunikation in Arzt-Patient-Konsultationen und steigern das psychosoziale Wohlbefinden. Computerbasierte Erfassungen zeichnen sich durch eine direkte Ruckmeldung der aufbereiteten Patientenbefragungsergebnisse an den Kliniker und eine zeiteffiziente Identifizierung von Problembereichen aus. Es bestehen eine hohe Akzeptanz und Nutzerzufriedenheit aufseiten der Patienten. Regelmasige Screenings der gLQ von Kindern und Jugendlichen mit einer chronischen korperlichen Erkrankung und ihrer Eltern gewinnen zunehmend an Bedeutung, um besonderen Rehabilitationsbedarf fruhzeitig zu identifizieren und notwendige Masnahmen veranlassen zu konnen.
Databáze: OpenAIRE
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