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INTRODUÇÃO: A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença genética autossômica recessiva causada pela degeneração dos neurônios motores localizados no corno anterior da medula e que ocasiona alterações progressivas em vários órgãos e sistemas. Do surgimento dos primeiros sintomas até a confirmação diagnóstica dessa modificação genética, existe um caminho a ser percorrido pela criança e sua família, percurso esse que tenta solucionar os problemas de saúde da criança, sendo chamado itinerário terapêutico e está diretamente ligado ao prognóstico dessas crianças. OBJETIVO: Conhecer o itinerário terapêutico das famílias de crianças com Amiotrofia Espinhal. METODOLOGIA: Estudo de casos múltiplos de caráter qualitativo realizado com familiares de crianças com AME que teve como instrumentos de coleta um questionário socioeconômico, entrevista semiestruturada e método de análise de conteúdo. RESULTADOS: Foram entrevistadas 2 mães, com idades de 18 e 35 anos, uma solteira e a outra casada, ambas com ensino médio completo e renda familiar de 1 salário mínimo. As entrevistas analisaram 3 três categorias: A Descoberta da doença, A Adaptação Familiar e Vivendo com a condição, em que observamos que a descoberta da doença ocorreu devido uma complicação respiratória da doença, a aceitação e adaptação familiar foi difícil, principalmente para as mães, pelo medo e insegurança no cuidar da criança, as mesmas referem que suas vidas mudaram completamente, sendo adaptadas a condição das crianças que necessitam de acompanhamento multidisciplinar, sendo essa sua atual rotina. CONCLUSÃO. A Amiotrofia Espinhal ainda é uma condição genética que apresenta um atraso em sua detecção em seu diagnóstico precoce em crianças com Amiotrofia Espinhal é imprescindível para um bom prognóstico e o acompanhamento com a equipe multidisciplinar é indispensável, para que todas essas variantes em conjunto deem uma melhor qualidade de vida para esses pacientes. |
