| Popis: |
Albinizm kavramının kökeni, latincede beyaz anlamına gelen, ‘albus’ kelimesidir. Özellikle cilt, saç ve gözlerde melanin sentezinin bozulduğu heterojen bir grup genetik hastalığın klinik yansımasını tanımlamak için kullanılan bir ifadedir. Toplumda en sık görülen formları, okulokutanöz albinizm olarak bir grup hastalık altında toplanmıştır. Bu bireyler ve çocuklar, cilt ve gözlerin güneş ışınlarına son derece hassas olması nedeniyle (görme problemleri, göz renginin olağan dışı görünümü, retinal problemler, kırma kusurları; beyaz cilt görünümü, güneş yanıkları, ikincil kanserler gibi) çeşitli sağlık problemlerine açıktırlar. Tüm bu problemler cilt bakımları ve uygun ekipmanlar ile en aza indirilebilmektedir ancak uygun sağlık bakımına, periyodik kontrollere, ekipmanlara ulaşamayan bireyler kendilerini korumak adına, kapalı alanlarda toplumdan izole bir hayat sürmek durumunda kalmaktadırlar. Ayrıca görünüşleri, görme problemleri ve kapalı ortama zorunlu olarak adapte olan hayat tarzları nedeniyle dışlanma, zorbalık, ayrımcılık gibi problemlere açık hale gelmekte ve ciddi psikolojik, ekonomik, sosyolojik, tıbbi veya hukuki problemlerle yüz yüze kalabilmektedirler. Albinizm ile alakalı epidemiyolojik çalışmalar ülkemizde son derece kısıtlıdır. Birleşmiş Milletler raporları, birçok ülkede zannedilenin üzerinde bir albinizm sıklığı olabileceğini ve gerekli değerlendirmeler yapılmadığından, birçok mediko-sosyal problemin ortaya çıkabileceğini ortaya koymaktadır. Öte yandan mevzuatımızda albinizmli çocuklar, erişkinlerin aksine, engelli olarak kabul edilmemiştir. Mevcut düzenlemelerde uluslararası sözleşme, anayasa ve kanuna aykırı olabilecek aşırı ve orantısız kısıtlamalar bulunmaktadır. Uygulamada ise mevzuatta verilen haklarla ilgili, albinizmli bireylerin ve ilgili hekimlerin yeterince bilgilendirilmediği gözlemlenmiştir. Bilgilendirme çalışmalarının hem bakanlık düzeyinde hem de dernek düzeyinde arttırılması yerinde olur. Mevzuattaki aşırı kısıtlamaların yeniden düzenlenmesinin yanında, ilgili hakların kullanım oranlarının takibinin yapılması ve haklarını kullanmayan ailelere bu haklara ilişkin bildirim yapılması gerekmektedir. |
