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Resume De nombreux citoyens veulent avoir la certitude que leur volonte sera determinante dans les choix medicaux de fin de vie, pourtant seuls 2,5 % d’entre eux ont redige des directives anticipees (DA). Meme si, dans le projet de loi Claeys et Leonetti, les DA pourraient s’imposer aux medecins, on peut s’interroger sur comment, a titre individuel, retranscrire nos volontes de « bien mourir » sur un document unique aussi restrictif. Dans ce contexte, le concept anglo-saxon d’ advance care planning (ACP), traduit tres maladroitement par planification anticipee des soins, nous a fait vivement reflechir sur l’importance du recueil et de la transmission de la parole du patient qui evolue au cours d’une maladie grave evolutive ou terminale, ici l’insuffisance renale chronique (IRC). L’ACP, veritable demarche progressive lors de chaque consultation, est un processus de reflexion et de discussion entre le patient, sa famille et les soignants pour permettre a la personne malade de definir et preciser ses volontes quant a sa fin de vie. Une revue de la litterature des publications recentes met clairement en exergue l’utilite de l’ACP en nephrologie afin de ne pas medicaliser la fin de vie, preparer le patient a penser sa mort, comprendre ce qu’il souhaite. Neanmoins, si cette demarche est seduisante, les barrieres demeurent importantes. Comment adapter ce modele anglo-saxon d’ACP ? Au-dela des mots, une illustration clinique nous a paru pertinente. Decisions partagees, demarche ethique, anticipation, responsabilite et relation de confiance patients/soignants definissent ce nouveau paradigme dans le respect de l’autonomie du patient. |