Modelos de atención en salud en enfermedades raras: revisión sistemática de la literatura

Autor:	C Quirland-Lazo, Alberto Aroca, Camilo Castañeda-Cardona, María Alejandra Chirveches Calvache, Diego Rosselli, Margarita Otálora-Esteban
Rok vydání:	2018
Předmět:	Orphan drug Promotion (rank) Palliative care Excellence Health Policy Political science media_common.quotation_subject Management model Library science Legislation Grey literature Inclusion (education) media_common
Zdroj:	Gerencia y Políticas de Salud. 17
ISSN:	2500-6177 1657-7027
DOI:	10.11144/javeriana.rgps17-34.mase
Popis:	Las enfermedades de baja prevalencia requieren modelos de gestión diferentes a los de otras condiciones. Este trabajo buscó recoger las experiencias internacionales. Se realizaron búsquedas en numerosas bases de datos de literatura indexada y de documentos grises. Un panel de expertos de diferentes disciplinas revisó los resúmenes de la literatura y su posible adaptación al contexto colombiano. La búsqueda inicial arrojó 5604 referencias; la búsqueda manual adicionó 31 referencias, finalmente 78 artículos aportaron información útil para el análisis. Los resultados permiten afirmar que existen varios componentes de un modelo de gestión, estos son: políticas, legislación y aspectos administrativos; definición y codificación de enfermedades; investigación yeducación; centros especializados, centros de excelencia y redes de atención; diagnóstico, tamizaje, prevención y promoción; inclusión de medicamentos huérfanos; rehabilitación y manejo paliativo; organizaciones de pacientes, grupos o redes de apoyo; y apoyo sociosanitario (inclusión laboral y educativa).
Databáze:	OpenAIRE
Externí odkaz:	https://explore.openaire.eu/search/publication?articleId=doi_________::3091642288c1e1928133f3d1b02e9c94 https://doi.org/10.11144/javeriana.rgps17-34.mase Zobrazit plný text záznamu