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Introducción. El estudio observacional prospectivo ICONIC evaluó, mediante la herramienta Pictorial Representation of Illness and Self Measure, la carga de sufrimiento provocado a los pacientes por la colitis ulcerosa. Métodos. ICONIC incluyó a pacientes ambulatorios con Colitis ulcerosa de inicio reciente en 33 países. Los resultados informados por pacientes y médicos (Pictorial Representation of Illness and Self Measure, Short Inflammatory Bowel Disease Questionnaire, Patient Health Questionnaire, Simple Clinical Colitis Activity Indexes se recogieron al inicio y cada 6 ± 3 meses. Se describen los datos de Argentina y Chile. Resultados. 89 pacientes (edad: mediana 32, rango: 18-63; 52,8% mujeres; Colitis ulcerosa izquierda: 50%; proctitis: 33,3%; Colitis ulcerosa extensa: 16,7%) tuvieron una o más visitas de seguimiento. La media ± Desvío estándar de la gravedad Simple Clinical Colitis Activity Index se redujo de 1,8 ± 2,2 a 1,4 ± 2,0 (p < 0,05) y de 3,3 ± 3,2 a 2,6 ± 2,8 a lo largo de 24 meses, respectivamente. Los pacientes con Colitis ulcerosa izquierda moderada y severa, evaluados por endoscopía, progresaron a Colitis ulcerosa extensa. El sufrimiento evaluado por pacientes y médicos, cuantificado por Pictorial Representation of Illness and Self Measure, se redujo significativamente, mostrando una correlación con la mejoría de otras medidas de resultado. Se describió una subestimación del sufrimiento valorado mediante Pictorial Representation of Illness and Self Measure por los médicos, en comparación con los datos de los pacientes. Conclusiones. La carga y el sufrimiento disminuyeron con un tratamiento relativamente temprano. En consonancia con el estudio global, Pictorial Representation of Illness and Self Measure se correlacionó con otras medidas de percepción de la Colitis ulcerosa; el sufrimiento fue subestimado por los médicos. Pictorial Representation of Illness and Self Measure, dada su correlación con otras escalas, puede considerarse una herramienta útil para cuantificar el sufrimiento en los pacientes con Colitis ulcerosa. |
