| Popis: |
Solange es nicht moglich ist, die Hamophilie zu heilen, werden alle Betroffenen immer wieder unter den Folgen ihrer Krankheit zu leiden haben. Eine umfassende Betreuung sollte deren Auswirkungen so klein wie moglich halten und insbesondere Spatfolgen verhindern. Als behandelnder Arzt von Hamophilen furchte ich im Wesentlichen drei Arten von Komplikationen: • bleibende medizinische, v.a. orthopadische Folgeerscheinungen • Nebenwirkungen der Behandlung (Hemmkorper, Infekte …) • psychosoziale Probleme Fur alle gilt, dass bereits bestehende Probleme sich oft nur mit Muhe oder gar nicht mehr bewaltigen lassen. Vorbeugen ist also auch hier besser als Heilen. Psychosoziale Probleme konnen sich fur einen Patienten und seine Familie in verschiedenster Art ergeben. Das Ziel der spezialisierten Behandlung Hamophiler sollte es sein, rechtzeitig krankheitsspezifische Schwierigkeiten zu erkennen und einer Behandlung zuzufuhren. Dabei sollten u.a. folgende Punkte im Auge behalten werden: Die Eltern brauchen nach der Diagnosestellung Hilfe und Informationen, um mit der heute ungewohnten Situation fertig zu werden, ein „abnormales“Kind zu haben. Als Belastung fur sie wirkt zum Beispiel die Angst vor gefahrlichen Blutungen beim Kind. Das nicht berechenbare Auftreten von Problemen ist mit einem standigen Angebundensein verbunden. |
