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RESUMEN Se presentan dos casos de niños que reciben ventilación prolongada domiciliaria, una niña con enfermedad de Werdning-Hoffman y un varón con enfermedad de Morquio, con el objetivo de demostrar la importancia de la atención de enfermería en la supervivencia de pacientes con ventilación prolongada d omiciliaria, los cuales han tenido un largo periodo de hospitalización en la Unidad de Terapia Intensiva Pediátrica UTIP) con ventilación artificial prolongada como terapéutica básica, ambos la tienen actualmente a nivel domiciliario. Se hace una síntesis de la enfermedad, y del novedoso programa de ventilación domiciliaria, se evidencia la calidad de vida desde el punto de vista biopsicosocial de las familias beneficiada y el impacto esperado con el mismo. Constituye un reto para la atención primaria de salud y para el personal en formación la profundización de conocimientos en esta tecnología que antes era limitado al nivel secundario de salud. ABSTRACT We present two cases of children receiving prolonged home ventilation, a girl with Werdning-Hoffman disease and a boy with Morquio's disease, in order to demonstrate the importance of nursing care in the survival of patients with prolonged home ventilation, which have had a long period of hospitalization in the Pediatric Intensive Care Unit (PICU) with prolonged artificial ventilation as a basic therapy, both currently at home. A summary of the disease is made, and the novel program of home ventilation shows the quality of life from the biopsychosocial point of view of the beneficiary families and the expected impact with it. It is a challenge for the primary health care and for the personnel in formation to deepen knowledge in this technology that was previously limited to the secondary level of health. |
