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Mettre en perspectives l’évolution de la posture des patient.es partenaires dans le système de santé français et plus particulièrement dans leurs parcours de soin. Un empan de cette bifurcation a été posé dans le titre de ce chapitre permettant de penser leur engagement jusqu’à leur professionnalisation. Nous commencerons en pointant la focale sur l’évolution de la relation, du lien, entre les équipes médicales et les patient.es devenant partenaires. Pour cela, nous nous attacherons à lire ce changement progressif à partir des sciences de l’éducation et de la formation et plus spécifiquement à partir de notre orientation de recherche commune : l’analyse de changements en éducation/ formation. Dans le cas qui nous intéresse, si le contexte général est celui de la santé, le sujet, lui, met au cœur de ses préoccupations des enjeux résolument éducatifs et de formation. En effet, se pencher sur la question de l’autonomisation des partient.es suppose d’interroger le rapport au savoir spécifique au champ, ici médical, et d’investiguer la question de l’apprentissage et du partage de ces savoirs. Pointons que nous percevons ces deux premiers éléments comme deux indicateurs de ce qui change, soit ce qui est, en partie, au cœur du processus de transformation. Immédiatement, cela nous enjoint à être plus précises : qu’est-ce que le changement ? Comment le définir et pourquoi l’étudier dans ce cas ? Nous considérons que le changement « quand [nous dit Bedin] il est souhaité et non subi – est un processus de développement, d’enrichissement et de culture » (Bedin, 2013, p. 18). Aussi, il nous intéresse précisément lorsqu’il a un caractère collectif ; lorsqu’il est le produit d’actions qui s’y rapportent et lorsqu’il produit des bouleversements profonds (Broussal, 2013, p. 169). Ces trois dimensions proposées par Broussal sont éclairantes pour lire et étudier l’évolution de la relation patientes-expertes sous l’angle d’un rapport aux savoirs renouvelé. Ici, ce point de vue nous permet d’envisager une redistribution du pouvoir en jeu dans cette relation initialement très dissymétrique. Ceci étant posé, il est possible d’aller plus avant en précisant deux nouveaux indicateurs conditionnant cette fois l’implémentation de ce changement, autrement dit deux nouveaux éléments nécessaires pour penser sa pérennisation. Premièrement, il s’agit de la légitimité des patients.es à prendre une place différentes dans leur propre parcours de soin et dans l’accompagnement de ceux d’autres patient.es. La légitimité pouvant être entendue selon Najoua Mohib et Michel Sonntag en 2004 comme « une action ou un usage reconnu et autorisé par un groupe, c’est-à-dire un acte qui répond à un certain nombre de règles établies (formelles ou tacites) et qui obtient le pouvoir de s’accomplir » (Mohid et Sonntag, 2004, p.4). Corollaire du précédent, le deuxième indicateur de cette implémentation du changement pourrait être celui de la reconnaissance. Cette notion s’envisage tant depuis le point de vue des patient.es qui par-là s’autorisent à agir autrement que du point de vue des expert.es qui confèrent (ou non) une valeur à ces actions et à cette posture redéfinies.Ainsi, nous commencerons par poser quelques éléments de réflexion sur cette notion de pouvoir afin d’aborder l’idée d’un pouvoir – relatif au savoir – en partage. Nous faisons l’hypothèse qu’il est déterminant dans les processus de légitimité et de reconnaissance des patient.es-partenaires. Ensuite, à travers ce prisme nous proposerons de revisiter trois moments importants de l’histoire récente du système de santé français que nous présenterons tantôt comme déclencheur tantôt comme accélérateur de ce changement de la relation patient.es-équipe médicale. Nous terminerons en pointant des débats encore vifs sur le sujet mais également quelques effets et perspectives de ce pouvoir en partage |
