De la publication individuelle aux échanges des communautés virtuelles : les enjeux entourant l’édition de site d’information de santé par les non professionnels médicaux

Autor: RAKOTONIAINA, Bako
Přispěvatelé: Groupe de Recherche sur les Enjeux de la Communication (GRESEC ), Université Grenoble Alpes [2016-2019] (UGA [2016-2019])
Jazyk: francouzština
Rok vydání: 2016
Předmět:
Zdroj: Cinquième conférence bilingue biennale de la SCSS (Société Canadienne de la Sociologie de la santé)-CSSH (Canadian Society Sociology of Health)
Cinquième conférence bilingue biennale de la SCSS (Société Canadienne de la Sociologie de la santé)-CSSH (Canadian Society Sociology of Health), May 2016, Ottawa, Canada
Popis: International audience; Notre démarche vise à appréhender les enjeux qui entourent la mise en ligne d’information de santé en langue française par les patients et leurs proches. Il s’agit de déterminer les différentes logiques d’action de ces acteurs dans l’édition de sites web à destination du grand public.Les éléments présentés sont issus d’un travail de recherche dans le cadre de la préparation d’un doctorat. Cette thèse questionne les multiples enjeux liés à la production et à la publication sur le web des informations de santé en langue française à destination du grand public. L’étude est composée de deux principaux volets : d’une part, le recensement des différents acteurs opérant dans ce domaine ; et d’autre part, l’identification des rationalités à l’œuvre par type d’acteur derrière la mise en ligne de ces informations. Parmi les 367 sites explorés, nous en avons relevé 111 édités par les patients et leurs proches, individuellement ou en association, ou en communauté virtuelle. Nous proposons une analyse des rationalités à l’œuvre dans l’édition de site santé pour ces trois catégories d’acteurs dans la mesure où le soutien social est l’un de leurs principaux objectifs.Notre corpus d'analyse a été constitué à partir d’une sélection de sites, en suivant une démarche heuristique qui relève de la sérendipité : consultation d’annuaires en ligne et de liens recommandés. L’analyse de contenu de ces sites combinée avec des sources officielles et professionnelles en ligne et hors ligne nous a permis de collecter de multiples données notamment sur les acteurs concernés, les informations qu’ils diffusent, leur mode de financement et les objectifs qu’ils déclarent. Ce travail d’investigation a mis en exergue les différentes dimensions que peut avoir le soutien social en ligne.Nos principaux résultats nous permettent de dégager que le soutien social en ligne se décline en de multiples formes : traduction du vocabulaire médical, écoute et libre expression, partage d’expériences, échange d’information pour mieux vivre avec la maladie ou pour la prévenir. Ce qui différencie les associations de patients, ce sont leurs objectifs : sensibiliser et faire connaître l’association, combattre les idées reçues, lutter contre la discrimination, et rassembler les patients et leurs proches.Certains sites individuels qui se sont distingués par leur notoriété ont évolué vers des sites communautaires où le soutien social est l’une des principales raisons d’être. Ces communautés virtuelles ambitionnent, notamment en situation de maladies rare et chronique, de constituer des bases de connaissances destinés à la recherche médicale, de sortir le patient de son isolement, d’offrir un lieu d’échange et de soutien.Pour conclure brièvement, la mise en ligne d’information de santé revêt de multiples enjeux. Le partage de connaissances et d’expériences (enjeu de savoir) sur un site individuel peut progresser vers un site communautaire de soutien entre pairs (enjeu social), voire constituer une association de patients et de leurs proches.
Databáze: OpenAIRE
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