Sharing health big data for research - A design by use cases: the INSHARE platform approach

Autor: Bouzillé, Guillaume, Westerlynck, Richard, Defossez, Gautier, Bouslimi, Dalel, Bayat, Sahar, Riou, Christine, Busnel, Yann, Le Guillou, Clara, Cauvin, Jean-Michel, Jacquelinet, Christian, Pladys, Patrick, Oger, Emmanuel, Stindel, Eric, Ingrand, Pierre, Coatrieux, Gouenou, Cuggia, Marc
Přispěvatelé: Laboratoire Traitement du Signal et de l'Image (LTSI), Université de Rennes 1 (UR1), Université de Rennes (UNIV-RENNES)-Université de Rennes (UNIV-RENNES)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), Département Systèmes Réseaux, Cybersécurité et Droit du numérique (IMT Atlantique - SRCD), IMT Atlantique Bretagne-Pays de la Loire (IMT Atlantique), Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT)-Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT), Unité d'épidémiologie, biostatistique et registre général des cancers de Poitou-Charentes, Université de Poitiers-Centre hospitalier universitaire de Poitiers (CHU Poitiers), Laboratoire de Traitement de l'Information Medicale (LaTIM), Université européenne de Bretagne - European University of Brittany (UEB)-Télécom Bretagne-Centre Hospitalier Régional Universitaire de Brest (CHRU Brest)-Université de Brest (UBO)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT), Département Image et Traitement Information (ITI), Université européenne de Bretagne - European University of Brittany (UEB)-Télécom Bretagne-Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT), Laboratoire d'Informatique Médicale (LIM), Université de Rennes (UNIV-RENNES)-Université de Rennes (UNIV-RENNES), École des Hautes Études en Santé Publique [EHESP] (EHESP), Département Méthodes quantitatives en santé publique (METIS), Centre d'Investigation Clinique [Rennes] (CIC), Université de Rennes (UNIV-RENNES)-Université de Rennes (UNIV-RENNES)-Hôpital Pontchaillou-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), Dependability Interoperability and perfOrmance aNalYsiS Of networkS (DIONYSOS), Inria Rennes – Bretagne Atlantique, Institut National de Recherche en Informatique et en Automatique (Inria)-Institut National de Recherche en Informatique et en Automatique (Inria)-RÉSEAUX, TÉLÉCOMMUNICATION ET SERVICES (IRISA-D2), Institut de Recherche en Informatique et Systèmes Aléatoires (IRISA), Université de Rennes (UNIV-RENNES)-Université de Rennes (UNIV-RENNES)-Institut National des Sciences Appliquées - Rennes (INSA Rennes), Institut National des Sciences Appliquées (INSA)-Université de Rennes (UNIV-RENNES)-Institut National des Sciences Appliquées (INSA)-Université de Bretagne Sud (UBS)-École normale supérieure - Rennes (ENS Rennes)-Institut National de Recherche en Informatique et en Automatique (Inria)-CentraleSupélec-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-IMT Atlantique Bretagne-Pays de la Loire (IMT Atlantique), Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT)-Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT)-Université de Rennes 1 (UR1), Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT)-Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT)-Institut de Recherche en Informatique et Systèmes Aléatoires (IRISA), Institut National des Sciences Appliquées (INSA)-Université de Rennes (UNIV-RENNES)-Institut National des Sciences Appliquées (INSA)-Université de Bretagne Sud (UBS)-École normale supérieure - Rennes (ENS Rennes)-CentraleSupélec-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-IMT Atlantique Bretagne-Pays de la Loire (IMT Atlantique), Unité Matériaux et Transformations - UMR 8207 (UMET), Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-Université de Lille-Ecole Nationale Supérieure de Chimie de Lille (ENSCL)-Institut National de la Recherche Agronomique (INRA), Direction générale en charge de la politique médicale et scientifique [ (DGMS), Agence de la biomédecine [Saint-Denis la Plaine], Service de Pharmacologie, CHU Pontchaillou [Rennes], CIC - Poitiers, Université de Poitiers-Centre hospitalier universitaire de Poitiers (CHU Poitiers)-Direction Générale de l'Organisation des Soins (DGOS)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), ANR-15-CE19-0024,INSHARe,INtegrating and Sharing Health dAta for REsearch, Université de Rennes (UR)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), IMT Atlantique (IMT Atlantique), Université européenne de Bretagne - European University of Brittany (UEB)-Université de Brest (UBO)-Télécom Bretagne-Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT)-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Centre Hospitalier Régional Universitaire de Brest (CHRU Brest), Université de Rennes (UR), Recherche en Pharmaco-épidémiologie et Recours aux Soins (REPERES), Université de Rennes (UR)-École des Hautes Études en Santé Publique [EHESP] (EHESP), Université de Rennes (UR)-Hôpital Pontchaillou-Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM), Université de Rennes (UR)-Institut National des Sciences Appliquées - Rennes (INSA Rennes), Institut National des Sciences Appliquées (INSA)-Institut National des Sciences Appliquées (INSA)-Université de Bretagne Sud (UBS)-École normale supérieure - Rennes (ENS Rennes)-Institut National de Recherche en Informatique et en Automatique (Inria)-CentraleSupélec-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-IMT Atlantique (IMT Atlantique), Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT)-Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT)-Université de Rennes (UR)-Institut National des Sciences Appliquées - Rennes (INSA Rennes), Institut National des Sciences Appliquées (INSA)-Institut National des Sciences Appliquées (INSA)-Université de Bretagne Sud (UBS)-École normale supérieure - Rennes (ENS Rennes)-CentraleSupélec-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-IMT Atlantique (IMT Atlantique), Institut National de la Recherche Agronomique (INRA)-Ecole Nationale Supérieure de Chimie de Lille (ENSCL)-Institut de Chimie du CNRS (INC)-Université de Lille-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS), Service de Pharmacologie [Rennes], ANR-15-CE19-0024,INSHARE,Contribution pour l'intégration et le partage des données de santé pour une recherche collaborative(2015), Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (INSERM)-Université de Rennes 1 (UR1), Université de Rennes (UNIV-RENNES)-Université de Rennes (UNIV-RENNES)-École des Hautes Études en Santé Publique [EHESP] (EHESP), Institut de Chimie du CNRS (INC)-Institut National de la Recherche Agronomique (INRA)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-Université de Lille-Ecole Nationale Supérieure de Chimie de Lille (ENSCL), Busnel, Yann, Contribution pour l'intégration et le partage des données de santé pour une recherche collaborative - - INSHARE2015 - ANR-15-CE19-0024 - AAPG2015 - VALID, RÉSEAUX, TÉLÉCOMMUNICATION ET SERVICES (IRISA-D2), Université de Bretagne Sud (UBS)-Institut National des Sciences Appliquées - Rennes (INSA Rennes), Institut National des Sciences Appliquées (INSA)-Université de Rennes (UNIV-RENNES)-Institut National des Sciences Appliquées (INSA)-Université de Rennes (UNIV-RENNES)-Institut National de Recherche en Informatique et en Automatique (Inria)-École normale supérieure - Rennes (ENS Rennes)-Centre National de la Recherche Scientifique (CNRS)-Université de Rennes 1 (UR1), Université de Rennes (UNIV-RENNES)-CentraleSupélec-IMT Atlantique Bretagne-Pays de la Loire (IMT Atlantique), Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT)-Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT)-Université de Bretagne Sud (UBS)-Institut National des Sciences Appliquées - Rennes (INSA Rennes), Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT)-Institut Mines-Télécom [Paris] (IMT)-Inria Rennes – Bretagne Atlantique, Institut National de Recherche en Informatique et en Automatique (Inria)
Jazyk: angličtina
Rok vydání: 2017
Předmět:
Zdroj: The 16th World Congress on Medical and Health Informatics (MedInfo2017)
The 16th World Congress on Medical and Health Informatics (MedInfo2017), Aug 2017, Hangzhou, China
MEDINFO 2017 : 16th World Congress on Medical and Health Informatics
MEDINFO 2017 : 16th World Congress on Medical and Health Informatics, Aug 2017, Hangzhou, China. ⟨10.3233/978-1-61499-830-3-303⟩
DOI: 10.3233/978-1-61499-830-3-303⟩
Popis: International audience; CONTEXT: Sharing and exploiting efficiently Health Big Data (HBD) lead to tackle great challenges: data protection and governance taking into account legal, ethical and deontological aspects which enables a trust, transparent and win-to-win relationship between researchers, citizen and data providers. Lack of interoperability: data are compartmentalized and are so syntactically and semantically heterogeneous. Variable data quality with a great impact on data management and statistical analysis. The objective of the INSHARE project is to explore, through an experimental proof of concept, how recent technologies could overcome such issues. It aims at demonstrating the feasibility and the added value of an IT platform based on CDW, dedicated to collaborative HBD sharing for medical research. METHOD: The consortium includes 6 data providers: 2 academic hospitals, the SNIIRAM (the French national reimbursement database) and 3 national or regional registries. The platform is designed following a 3 steps approach: (1) to analyze use cases, needs and requirements (2). To define data sharing governance and secure access to the platform, (3) To define the platform specifications. RESULT: 3 use cases (healthcare trajectory analysis, epidemiologic registry enrichment, signal detection) were analyzed to design the platform. corresponding to 5 studies and using 11 data sources. The governance was derived from the SCANNER model and adapted to data sharing. As a result, the platform architecture integrates the following tools and services: Data repository and hosting, semantic integration services, data processing, aggregate computing, data quality and integrity monitoring, Id linking, Multisource query builder, Visualization and data export services, data governance, study management service and security including data watermarking..
Databáze: OpenAIRE
Externí odkaz: