Characterization of the Portuguese pediatric population with Cystic Fibrosis and their parents: cross-sectional study
| Autor: | Guimarães, Catarina, Alexandrino, Ana Silva, Sarmento, João Antunes, Azevedo, Inês |
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| Přispěvatelé: | Repositório Científico do Instituto Politécnico do Porto |
| Jazyk: | angličtina |
| Rok vydání: | 2021 |
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| Zdroj: | Portuguese Journal of Pediatrics, Vol 52, Iss 1 (2021) Portuguese Journal of Pediatrics (former Acta Pediátrica Portuguesa); Vol. 52 No. 1 (2021) Portuguese Journal of Pediatrics; Vol. 52 N.º 1 (2021) CIÊNCIAVITAE Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (Repositórios Cientìficos) Agência para a Sociedade do Conhecimento (UMIC)-FCT-Sociedade da Informação instacron:RCAAP |
| ISSN: | 2184-4453 2184-3333 |
| Popis: | Background: Cystic fibrosis is a chronic disease with multiple associated challenges, not only for the children/adolescents but also for their parents/caregivers. To the best of the authors knowledge, to this date there are no published studies characterizing the portuguese pediatric population with cystic fibrosis. Aims: To characterize children/adolescents with Cystic Fibrosis in terms of: physiotherapy, hospitalizations in 2018, as well as medication taken in the previous two weeks. We also aimed to characterize the parents/caregivers in terms of sociodemographic data, caregivers’ role (sleep habits, service and work activities) and equipment sterilization habits for medication administration. Methods: Cross-sectional study with a total sample of 28 parents/caregivers and 28 children/adolescents (n=28) - 14 were female with an average age of 12,14 ± 3,99 years old. The online question forms – Sample Selection and Characterization Questionnaire and CarerQol - were sent to the parents/caregivers, through the Portuguese Association of Cystic Fibrosis database. Results: 69.23% (n=18) children/adolescents had physiotherapy once or twice a week. Most parents/caregivers sterilized the equipment used for medication admission (53.57%) but 33.33% considered that soap and water washing was an effective sterilization. Conclusion: We found that children/adolescents with Cystic Fibrosis do not undergo physiotherapy at the recommended frequency. Also, most parents/caregivers have appropriate sterilization habits, although some of them do not have the correct information on how to perform effective sterilization. Keywords: Cystic Fibrosis; Smoke Habits; Physiotherapy; Sterilization; Pediatric Population Antecedentes: A fibrose cística é uma doença crónica com múltiplos desafios associados, não apenas para as crianças/adolescentes, mas também para seus pais / cuidadores. Até ao momento não existem estudos publicados que caracterizem a população pediátrica portuguesa com fibrose quística. Objetivos: Caracterizar crianças/adolescentes com fibrose quística em termos de: fisioterapia, internamentos hospitalares em 2018 e medicamentos usados nas duas semanas anteriores. Também objetivamos caracterizar os pais/cuidadores em termos de dados sociodemográficos, papel dos cuidadores (hábitos de sono, serviço e atividades de trabalho) e hábitos de esterilização de equipamentos para administração de medicamentos. Métodos: Estudo transversal com amostra total de 28 pais/cuidadores e 28 crianças/adolescentes (n=28) - 14 eram do sexo feminino, com idade média de 12,14 ± 3,99 anos. Os questionários - Questionário de Seleção e Caracterização de Amostras e CarerQol - foram enviados aos pais, através da base de dados da Associação Portuguesa de Fibrose Cística. Resultados: 69,23% (n=18) crianças/adolescentes fizeram fisioterapia uma ou duas vezes por semana. A maioria dos pais/cuidadores esterilizou o equipamento utilizado para a admissão de medicamentos (53,57%), mas 33,33% consideraram que a lavagem com água e sabão era uma esterilização eficaz. Conclusão: Verificou-se que crianças/adolescentes com fibrose quística não realizam fisioterapia na frequência recomendada. Além disso, a maioria dos pais/cuidadores tem hábitos apropriados de esterilização, embora alguns deles não possuam as informações corretas sobre como realizar a esterilização eficaz. Palavras-chave: Fibrose Cística; Hábitos Tabágicos; Fisioterapia; Esterilização; População Pediátrica |
| Databáze: | OpenAIRE |
| Externí odkaz: |
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