Narrativas, traduções e caleidoscopias: trajectórias de construção e percepção do cancro

Autor: Barradas, Carlos Alexandre da Silva
Přispěvatelé: Nunes, João Carlos Arriscado Freitas
Jazyk: portugalština
Rok vydání: 2020
Předmět:
Zdroj: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal
Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (RCAAP)
instacron:RCAAP
Popis: Tese no âmbito do Programa de Doutoramento em Governação, Conhecimento e Inovação apresentada à Faculdade de Economia da Universidade de Coimbra Este trabalho centra-se nos itinerários terapêuticos de mulheres com cancro de mama, em tratamento em dois hospitais públicos de excelência localizados em dois países distintos: Portugal (Centro de Mama do Hospital de São João, Porto – CM -) e Brasil (Hospital do Câncer III do Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva – HCIII -). Para tal, recorreu-se às suas narrativas pessoais de doença, complementando-se o trabalho com entrevistas junto de profissionais de saúde cujo trabalho se centra em torno do diagnóstico e tratamento da patologia mamária, assim como na formulação de políticas públicas oncológicas, num total de 72 entrevistas. Em Portugal foram realizadas 31 entrevistas, 19 das quais a doentes e as restantes a profissionais de saúde. No Brasil foram realizadas 40 entrevistas - 27 a doentes e 13 a profissionais de saúde. Ambos os hospitais seguem as mais recentes directrizes e protocolos sobre diagnóstico e tratamento do cancro de mama. No entanto, houve uma discrepância média superior a 12 meses entre os dois grupos de mulheres quanto ao intervalo de tempo entre a identificação de uma anomalia e o início do tratamento. Os dados revelaram que, enquanto as doentes no Porto iniciaram a sua terapêutica cerca de 1,5 meses após a descoberta de um tumor (que podia ou não ter um sintoma físico claro), as doentes no Rio de Janeiro começaram os tratamentos adequados mais de 12 meses depois, com sérias implicações em termos de morbilidade e mortalidade. Essa disparidade exigiu uma análise mais detalhada dos itinerários burocráticos (Abadia & Oviedo, 2009) das doentes, dos acessos e barreiras que encontram, e da organização institucional e política dos sistemas públicos de saúde em Portugal e no Brasil. Para tal, o cancro de mama foi considerado um objeto de fronteira (Star & Griesemer, 1989), entrelaçado com um certo grau de fluidez epistemológica que possibilitou uma série de traduções heterogéneas relacionadas com a sua função de mecanismo integrador (Trompette & Vinck, 2009). Assim, num primeiro momento procurou-se congregar a informação decorrente das narrativas de doença para, dessa forma, construir um repertório que não só indicasse os obstáculos que as mulheres enfrentam quotidianamente para aceder a cuidados de saúde adequados mas, também, sistematizando-o de forma a que pudesse ser de utilidade para o desenho e formulação de políticas públicas mais eficazes e abrangentes. Partiu-se, portanto, do princípio de que as políticas públicas se fundamentam eminentemente no saber pericial, enquanto o saber e a experiência leigas têm sido mantidas à parte da formulação de comunicação e informação em saúde. Com esta dissertação procura-se dotar esse conhecimento de relevância social e política. Num segundo momento, coloca-se a hipótese de que ao ser concebido, compreendido e vivenciado de diferentes maneiras por doentes e clínicos de diferentes especialidades, o cancro de mama gera traduções entre vários mundos sociais. Nesse sentido, defende-se que, para doentes com cancro de mama cujo relato anatomopatológico fosse semelhante, e devido às diferenças no acesso e na qualidade dos serviços públicos de saúde disponíveis, se constituiriam cancros de maneiras radicalmente diferentes. Propôs-se que esse conjunto de patologias se define, para além da classificação biomédica, pelos contextos sociais, culturais, económicos e políticos mais abrangentes. Para apoiar essa hipótese, recorreu-se ao trabalho de Annemarie Mol (Mol, 1999, 2002), que argumentou que, no campo da medicina, doentes, profissionais de saúde e práticas específicas são recrutados para realizar realidades específicas (Mol, 2002). A autora apontou que ambos precisam um do outro para “fazer” a realidade múltipla (Mol, 1999) de uma doença (Martin et al., 2018). Nesta dissertação argumenta-se que esta ontologia múltipla está emaranhada com os dispositivos recrutados pelas instituições biomédicas, que incluem centros de saúde, hospitais, laboratórios e rastreios genéticos (Gibbon, 2014). This study focuses on the therapeutic trajectories of women with breast cancer, undergoing treatment in two prestigious public hospitals, located in two different countries; Portugal (Breast Centre of Hospital de São João, Porto - CM -) and Brazil (Hospital do Câncer III of the National Cancer Institute José Alencar Gomes da Silva - HCIII -). To this end, this dissertation examines their illness narratives. The analysis is complimented by interviews with health professionals whose work focuses on the diagnosis and treatment of the disease as well as on the formulation of oncology public policies, a total of 72 interviews. 31 interviews were carried out in Portugal, 19 of which with patients and the remaining with health professionals. In Brazil, 40 interviews were conducted, of which 27 were patients and 13 were health professionals. Both hospitals follow the latest guidelines and protocols on breast cancer diagnosis and treatment. However, there was an average discrepancy of 12 months between both groups of women regarding the timespan between the identification of an anomaly and the beginning of treatment. Data revealed that whilst Portuguese patients started their therapies roughly 1,5 months after the discovery of a tumour (which may or may not have had a clear physical symptom), Brazilian patients usually started around 18 months after a tumour was identified, with serious implications for patient morbidity and mortality. This disparity required a more detailed analysis of patients’ bureaucratic itineraries (Abadia & Oviedo, 2009), including the obstacles they encounter in the process, as well as the institutional and political organisation of public health systems in Portugal and Brazil. To this end, breast cancer was understood as a boundary object (Star & Griesemer, 1989), intertwined with a certain degree of epistemological fluidity that enabled a series of heterogeneous translations related to its integrating mechanism function (Trompette & Vinck, 2009). Thus, in the first instance, this dissertation aims to gather information on illness narratives in order to build a repertoire that would not only indicate the obstacles women face on a daily basis to access adequate health care, but also to systematise it in a way that could be useful for the design and formulation of more effective and comprehensive public policies. This dissertation argues that public policies are predominantly based on expert knowledge, while lay knowledge and experiences have been excluded from the formulation of health-related communication and information. This dissertation brings the social and political relevance of lay knowledge and experience to the fore. Secondly, it is hypothesised that by being understood and experienced enacted in different ways by patients and clinicians of different specialties, breast cancer generates varying interpretations amongst these separate social worlds. In this sense, it is argued that, for breast cancer patients whose pathology report is similar, and because of the differences in access to and quality of available public health services, cancers are constituted in radically different ways. It is proposed that this set of pathologies is defined, beyond biomedical classification, by broader social, cultural, economic and political contexts. In order to support this hypothesis, this dissertation relies on the work of Annemarie Mol (Mol, 1999, 2002), who argued that in the medical field, patients, health professionals and specific practices enact specific realities (Mol, 2002). That is, the author pointed out that these factors need each other to "create" the multiple realities (Mol, 1999) of a disease (Martin et al., 2018). Therefore, this dissertation suggests that these multiple ontologies are entangled with the methods utilised by the biomedical institutions themselves, including health care units, hospitals, laboratories and genetic testing procedures (Gibbon, 2014).
Databáze: OpenAIRE
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