Myo-Spain: Spanish Registry of Patients with Idiopathic Inflammatory Myopathy. Methodology.

Autor: Cobo-Ibáñez T; Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Infanta Sofía, Universidad Europea, Madrid, España., Sánchez-Piedra C; Unidad de Investigación, Sociedad Española de Reumatología, Madrid, España. Electronic address: carlos.sanchez@ser.es., Nuño-Nuño L; Servicio de Reumatología, Hospital Universitario La Paz, Madrid, España., Castellví I; Servicio de Reumatología, Hospital Universitario de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, España., Carrión-Barberà I; Servicio de Reumatología, Hospital del Mar, Barcelona, España., Romero-Bueno F; Servicio de Reumatología, Hospital Fundación Jimenez Díaz, Madrid, España., Narváez J; Servicio de Reumatología, Hospital Universitario de Bellvitge, L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España., Trallero-Araguás E; Servicio de Reumatología, Hospital Vall d'Hebron, Barcelona, España., Tomero E; Servicio de Reumatología, Hospital La Princesa, Madrid, España., Ruiz-Lucea ME; Servicio de Reumatología, Hospital Universitario de Basurto, Bilbao, España., Larena C; Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid, España., Carrasco Cubero C; Servicio de Reumatología, Hospital Infanta Cristina, Badajoz, España., Jovaní V; Servicio de Reumatología, Hospital General Universitario de Alicante, Alicante, España., Barbadillo C; Servicio de Reumatología, Hospital Puerta de Hierro, Madrid, España., Sivera F; Servicio de Reumatología, Hospital General Universitario de Elda, Elda, España., Belzunegui J; Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Donostia, San Sebastián, España., Pérez Gómez A; Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Príncipe de Asturias, Alcalá de Henares, España., Gómez Gómez A; Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Infanta Sofía, Universidad Europea, Madrid, España., Delgado-Frías E; Servicio de Reumatología, Hospital Universitario de Canarias, Santa Cruz de Tenerife, España., Pego-Reigosa JM; Servicio de Reumatología, Complejo Hospitalario Universitario de Vigo, Vigo, España, Grupo IRIDIS (Investigation in Rheumatology and Immunemediated Diseases) Instituto de Investigación Sanitaria Galicia Sur (IISGS)., Joven B; Servicio de Reumatología, Hospital 12 de Octubre, Madrid, España., Ibáñez M; Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Son Llàtzer, Mallorca, España., Martínez-González O; Servicio de Reumatología, Hospital de Salamanca, Salamanca, España., Ruiz-Román A; Servicio de Reumatología, Hospital Virgen del Rocío, Sevilla, España., Camins J; Servicio de Reumatología, Hospital General de Granollers, Granollers, España., Ortega-Castro R; Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Reina Sofía, Universidad de Córdoba. Instituto Maimónides de Investigación Biomédica de Córdoba (IMIBIC), Córdoba, España., Trenor Larra P; Servicio de Reumatología, Hospital Clínico Universitario de Valencia, Valencia, España., Rodríguez López M; Servicio de Reumatología, Complejo Hospitalario Universitario de Santiago, Santiago de Compostela, España., Freire M; Servicio de Reumatología, Complejo Hospitalario Universitario A Coruña, A Coruña, España., Alcocer P; Servicio de Reumatología, Hospital Universitario HM Sanchinarro, Madrid, España., Holgado S; Servicio de Reumatología, Hospital Germans Trias i Pujol, Barcelona, España., Rúa-Figueroa I; Servicio de Reumatología, Hospital Universitario de Gran Canaria Doctor Negrín, Las Palmas, España., Lozano N; Servicio de Reumatología, Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia, España., Martínez-Barrio J; Servicio de Reumatología, Hospital General Universitario Gregorio Marañón, Madrid, España.
Jazyk: English; Spanish; Castilian
Zdroj: Reumatologia clinica [Reumatol Clin (Engl Ed)] 2021 Apr 15. Date of Electronic Publication: 2021 Apr 15.
DOI: 10.1016/j.reuma.2021.01.007
Abstrakt: Objectives: To describe the methods of the Spanish Registry of patients with idiopathic inflammatory myopathy (IIM) (Myo-Spain), as well as its strengths and limitations. The main objective of the project is to analyse the evolution and clinical management of a cohort of patients with IIM.
Methods: Observational, longitudinal, ambispective and multicentre study of a cohort of patients with IIM seen in rheumatology units in Spain. All patients with a diagnosis of IMM will be included in the regular follow-up of the participating centres, regardless of age on initiation of the process. Incident cases will be all patients who at the beginning of the study have been diagnosed for less than 12 months and prevalent cases for more than 12 months. The registry will include data from the visit at baseline, one year and two years. Socio-demographic, clinical, analytical variables, complications, comorbidities, association with other rheumatic diseases, hospital admissions, mortality and treatments will be collected. In addition, indices, scales and questionnaires of activity, muscle involvement, damage, disability, and quality of life will be determined. The recruitment period will be 23 months. The purpose is to obtain a cohort of 400 patients with IMM.
Conclusions: Myo-Spain registry provides the opportunity to develop a cohort of incident and prevalent patients with IMM in Spain. Myo-Spain will be able to assess in detail the clinical characteristics of the disease at different times. The comprehensive information collected during the visits is expected to provide a broad source of data for future analysis.
(Copyright © 2021 Elsevier España, S.L.U. and Sociedad Española de Reumatología y Colegio Mexicano de Reumatología. All rights reserved.)
Databáze: MEDLINE
Externí odkaz: