Calidad de vida en familias con personas con síndrome de Angelman
Autor: | Esther Moraleda Sepúlveda, Patricia López Resa, Soraya Delgado Matute, Romina Frontera, Estela Cañadas Camacho |
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Jazyk: | English<br />Spanish; Castilian<br />Italian<br />Portuguese |
Rok vydání: | 2021 |
Předmět: | |
Zdroj: | INFAD, Vol 1, Iss 1, Pp 283-288 (2021) |
Druh dokumentu: | article |
ISSN: | 0214-9877 2603-5987 |
DOI: | 10.17060/ijodaep.2021.n1.v1.2064 |
Popis: | El Síndrome de Angelman (SA) es una enfermedad rara caracterizada por discapacidad intelectual grave, retraso en el desarrollo, ausencia de habla o habla mínima, microcefalia, ansiedad, disfunciones motoras, marcha atáxica y deficiencias en las relaciones sociales. Sus características hacen que estas personas necesiten de intervención de varios especialistas clínicos y educativos a lo largo de su vida. El objetivo de este estudio fue conocer el nivel de calidad de vida que describían las familias de esta población. La muestra estuvo compuesta por 7 familias con hijos con Síndrome de Angelman de entre 4 y 16 años que fueron evaluadas a través de la Escala Kidslife. Los datos encontrados indician que el grado de dependencia limita ciertas características de la vida de la persona con Síndrome de Angelman y que esto repercute directamente en el nivel de calidad de vida que describen las familias en todos los niveles. Estos resultados nos llevan a analizar las implicaciones sociales y emocionales que pueden tener para las familias y para su entorno. |
Databáze: | Directory of Open Access Journals |
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