Calidad de vida en familias con personas con síndrome de Angelman

Autor: Esther Moraleda Sepúlveda, Patricia López Resa, Soraya Delgado Matute, Romina Frontera, Estela Cañadas Camacho
Jazyk: English<br />Spanish; Castilian<br />Italian<br />Portuguese
Rok vydání: 2021
Předmět:
Zdroj: INFAD, Vol 1, Iss 1, Pp 283-288 (2021)
Druh dokumentu: article
ISSN: 0214-9877
2603-5987
DOI: 10.17060/ijodaep.2021.n1.v1.2064
Popis: El Síndrome de Angelman (SA) es una enfermedad rara caracterizada por discapacidad intelectual grave, retraso en el desarrollo, ausencia de habla o habla mínima, microcefalia, ansiedad, disfunciones motoras, marcha atáxica y deficiencias en las relaciones sociales. Sus características hacen que estas personas necesiten de intervención de varios especialistas clínicos y educativos a lo largo de su vida. El objetivo de este estudio fue conocer el nivel de calidad de vida que describían las familias de esta población. La muestra estuvo compuesta por 7 familias con hijos con Síndrome de Angelman de entre 4 y 16 años que fueron evaluadas a través de la Escala Kidslife. Los datos encontrados indician que el grado de dependencia limita ciertas características de la vida de la persona con Síndrome de Angelman y que esto repercute directamente en el nivel de calidad de vida que describen las familias en todos los niveles. Estos resultados nos llevan a analizar las implicaciones sociales y emocionales que pueden tener para las familias y para su entorno.
Databáze: Directory of Open Access Journals