| Popis: |
Het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie is een zorg- en onderzoekscentrum waar zorg en research nauw met elkaar verbonden zijn. Alle kinderen in Nederland met (verdenking op) kinderkanker worden sinds 2018 gediagnosticeerd en behandeld in het Prinses Máxima Centrum. Overlevenden van kinderkanker, zogenaamde survivors, worden na hun behandeling nog blijvend gemonitord en bij late effecten behandeld op de LATER-polikliniek. Dagelijks passen zorgverleners (artsen en verpleegkundigen) klinisch redeneren toe bij het leveren van zorg. Daarbij maken ze gebruik van onder andere klinische richtlijnen en (onderzoeks-)protocollen. Deze zijn veelal beschikbaar als natuurlijk tekst, in PDF-formaat en deels verwerkt in software-systemen. De huidige manier waarop richtlijnen in de zorg beschikbaar zijn en worden ingezet kent problemen. Ze zijn vaak niet eenduidig, hebben geen standaard structuur, zijn achterhaald op het moment dat ze in de praktijk worden toegepast, zijn impliciet, niet computer interpreteerbaar, niet interoperabel en onvoldoende effectief. Het Prinses Máxima Centrum heeft als doel om het gebruik van richtlijnen en protocollen in het Máxima te optimaliseren door deze te standaardiseren en formaliseren in computer interpreteerbare richtlijnen (CIRs). Zo kan informatie in de richtlijnen eenvoudiger gevonden worden en kunnen de regels en adviezen uit de richtlijnen verwerkt worden in een beslissingsondersteunend systeem (BOS). Door de richtlijn en bijbehorende logica op een gestandaardiseerde manier vast te leggen kan deze eenvoudiger gedeeld en geïnterpreteerd worden door andere systemen (eenmalige registratie, meervoudig gebruik) en kennis eenvoudiger/ sneller doorgevoerd worden op het moment dat zorg wordt geleverd. In deze thesis wordt een ontwerp gepresenteerd voor de formalisatie van de LATER-richtlijn naar een CIR op basis van openEHR standaarden en de ontwikkeling van een beslissingsondersteunend systeem (BOS) op de LATER-poli van het Prinses Máxima Centrum. De ontwerpopdracht heeft inzicht gegeven in de te nemen stappen, beschikbare formalisatie-talen en tools om te kunnen komen tot een beslissingsondersteunend systeem voor de LATER-poli. Daarbij is aan de hand van een Proof of Concept (PoC) aangetoond dat het mogelijk is om met internationaal geaccepteerde openEHR standaarden schaalbare, semantisch en syntactisch interoperabele computer interpreteerbaar richtlijnen te ontwikkelen, waarmee adviezen gegenereerd kunnen worden voor de individuele survivor op basis van patiëntdata en klinische richtlijnen. De gekozen programmeertaal (Python) en modulaire opbouw van het beslissingsondersteunend systeem (BOS) maken het mogelijk om de software door te ontwikkelen tot een beslissingsondersteunend systeem dat naast de beslisregels, in de toekomst ook gevoed kan worden met machine learning en artificial intelligence algoritmen ten behoeve van betere beslissingsondersteuning. Bij de gekozen standaarden en ontwikkeling van de software is rekening gehouden met een actief, open (source), goed gedocumenteerd ecosysteem, wat de toekomstbestendigheid van het beslissingsondersteunend systeem ten goede komt. Hierdoor is het aannemelijk dat de onderliggende standaarden en talen voor langere tijd zullen blijven bestaan en het eenvoudiger zal zijn ontwikkelaars en beheerders te vinden die óf al kennis / ervaring hebben óf dit op kunnen doen aan de hand van de beschikbare documentatie. De ontwerpopdracht is succesvol afgerond en heeft waardevolle input geleverd voor het Prinses Máxima Centrum en de LATER use case om verder vervolg te kunnen geven aan de ontwikkeling van een beslissingsondersteunend systeem, waarbij de logica van richtlijnen eenmalig geregistreerd en meervoudig gebruikt kan worden. Met het uitgevoerde onderzoek en ontwerp is een belangrijke bijdrage geleverd aan het vakgebied klinische informatica op het vlak van beslissingsondersteuning. |
