La qualité de vie des enfants en contexte palliatif, comment la documenter ? Peut-on la mesurer ?
| Autor: | Marie Friedel, Jean-Marie Degryse, Isabelle Aujoulat |
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| Přispěvatelé: | UCL - SSS/IRSS - Institut de recherche santé et société |
| Rok vydání: | 2019 |
| Předmět: | |
| Zdroj: | Médecine Palliative, Vol. 18, no.4-5, p. 184-187 (2018) Médecine Palliative, Vol. 18, no.4-5, p. 184-197 (2019) |
| ISSN: | 1636-6522 |
| DOI: | 10.1016/j.medpal.2019.03.004 |
| Popis: | Résumé Les soins palliatifs pédiatriques visent à promouvoir la meilleure qualité de vie des enfants. Cependant, mesurer cette qualité de vie, qui est un construit hautement subjectif et multidimensionnel, est complexe car il faut tenir compte de l’hétérogénéité des maladies, des âges, des trajectoires de soins ainsi que des types d’interventions. Actuellement, la plupart des instruments de mesure ne tiennent pas suffisamment compte de la perspective des enfants au sujet de ce qui est important pour eux. De plus, la pertinence de certaines propriétés psychométriques des outils standardisés existants a été questionnée dans le contexte particulier des soins palliatifs pédiatriques. Summary Pediatric palliative care aims to promote quality of life but measuring this highly individual and multidimensional construct remains challenging. Difficulties are linked to heterogeneity of diseases, ages, care trajectories and type of interventions provided. Often, measure instruments do not include children's perspectives through self-reporting of what matters to them. Furthermore, the psychometric properties of some existing standardized questionnaire were criticised in the field of pediatric palliative care. |
| Databáze: | OpenAIRE |
| Externí odkaz: |
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