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Introduction Les patients souffrant de lupus erythemateux systemique (LES), voyant leur survie allongee, doivent desormais faire face a de nouveaux defis physiques, psychologiques et sociaux. Par consequent, l’evaluation d’un patient lupique doit integrer l’evaluation de l’activite et des sequelles de la maladie ainsi que la qualite de vie (QDV). Objectif Etudier la QDV evaluee par le questionnaire specifique le Lupus Quality of life (lupusQol) en fonction des facteurs sociodemographiques et cliniques. Patients et methodes Etude transversale des patients lupiques suivis au service de medecine interne du CHU Sahloul. Ils etaient contactes pour un entretien au cours duquel ils ont eu une evaluation de l’activite de leur maladie lupique par le score du Systemic lupus erythematous disease activity index 2000 for a 30-day window (SLEDAI-2 K) et de la QDV par le LupusQol. Resultats Il s’agissait de 34 femmes (89,5 %) et 4 hommes (10,5 %). L’âge moyen au moment du questionnaire etait de 41, 47 ± 11, 17. Le score de SLEDAI-2 K moyen etait de 5,1 ± 6,8 [0–22]. Parmi les patients, 44,7 % avaient une maladie stable. Tous nos patients avaient repondu a la totalite des items des domaines du questionnaire sauf pour le domaine 4 (relations intimes). Quatre patients ont refuse de repondre aux items de ce domaine. Tous les domaines de la QDV evalues par le LupusQol etaient atteints chez nos patients. Le sentiment d’etre un fardeau pour les autres, la douleur et la sante emotionnelle etaient les domaines les plus atteints avec des moyennes des scores de chaque domaine de 52, 60,1 et 61,4 respectivement. Le domaine relatif aux relations intimes representait le domaine le moins atteint avec une moyenne de score 80,7. Tous les domaines de la QDV influaient les uns sur les autres de maniere statistiquement significative (p 0,5), sauf pour le domaine de l’image corporelle qui n’a pas d’influence a la fois sur le domaine du sentiment d’etre un fardeau pour les autres et le domaine des relations intimes (p = 0,063 et p = 0,111 respectivement). Les scores de QDV dans les domaines de la sante physique, la sante emotionnelle et la fatigue etaient significativement meilleurs chez les hommes. Aucune difference sur les echelles du lupusQol n’a ete documentee en fonction du revenu mensuel, l’âge de debut et la duree d’evolution la maladie. Le mariage alterait la QDV dans le domaine de la planification (r = −0,34). Le SLEDAI-2 K avait une relation statistiquement significative avec l’alteration de la QDV dans le domaine de la sante emotionnelle (r = −0,32). Une correlation moderee etait notee entre la presence d’arthralgie et les scores de QDV a l’exception des domaines des relations intimes et l’image corporelle : sante physique (r = −0,34), la douleur (r = −0,37), la planification (r = −0,36), le sentiment d’etre un fardeau pour les autres (r = −0,44), la sante emotionnelle (r = −0,44) et la fatigue (r = −0,4). Les signes generaux, les lesions cutanees, l’atteinte pleuropulmonaire, l’atteinte vasculaire peripherique, l’atteinte neuropsychiatrique, l’atteinte oculaire, l’atteinte hematologique et l’atteinte renale alteraient la QDV au cours du LES dans certains domaines avec une faible a une correlation moderee. L’atteinte cardiaque, digestive et neurologique peripherique n’interferaient pas avec la QDV. Le nombre annuel de consultations etait significativement lie a l’alteration du domaine de la fatigue (r = −0,33). Le nombre annuel d’hospitalisations alterait significativement les domaines de la planification (r = −0,41), la sante emotionnelle (r = −0,35) et la fatigue (r = −0,32). Discussion La majorite de nos patients avaient une maladie stable. Cependant, leur QDV etait alteree. L’activite articulaire alterait la QDV dans pratiquement tous ses domaines. D’ou l’interet de depister precocement n’importe quelle atteinte, aussi banale soit-elle et de la traiter dans les plus brefs delais afin de garantir une meilleure QDV. Conclusion Au cours du LES, il faut attribuer une attention particuliere au ressenti du patient et de ne pas se focaliser sur la simple evaluation de l’activite, de la severite et des sequelles de la maladie. |
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