Zentrales Informationsportal über seltene Erkrankungen

Autor: Svenja Litzkendorf, Holger Storf, Jan Zeidler, Jens Göbel, J.-Matthias Graf von der Schulenburg, Frédéric Pauer
Rok vydání: 2017
Předmět:
Zdroj: Bundesgesundheitsblatt - Gesundheitsforschung - Gesundheitsschutz. 60:494-502
ISSN: 1437-1588
1436-9990
Popis: Ein zentrales Informationsportal uber seltene Erkrankungen wurde etabliert, uber das u. a. Betroffene und Angehorige auf hochwertige Informationen zugreifen konnen. Hierfur wurden Qualitatskriterien entwickelt, die speziell auf Seiten uber seltene Erkrankungen ausgerichtet sind. Gleichzeitig soll das Informationsangebot die Bedarfe von Betroffenen berucksichtigen. Zunachst werden die Bedarfe von Patienten und Angehorigen an ein onlinebasiertes Informationsangebot eruiert. Darauf aufbauend wird gepruft, inwiefern die gemas den Qualitatskriterien verfugbare Informationsbasis diese Bedarfe decken kann. Ggf. sind Masnahmen zu entwickeln, die ein ebenso qualitats- wie bedarfsorientiertes Informationsmanagement sicherstellen. Zunachst finden qualitative Interviews mit Patienten und Angehorigen statt, die inhaltsanalytisch ausgewertet werden. Anschliesend erfolgt eine quantitative Auswertung von identifizierten Informationsseiten zu seltenen Erkrankungen. Untersucht wird, wie viele Seiten die Qualitatskriterien nicht erfullen, von welchen Anbietern diese stammen und welche Kriterien nicht erfullt sind. Es folgt ein Abgleich der quantitativen und qualitativen Ergebnisse. Bei der Suche nach Informationen im Internet stellen Webseiten von Selbsthilfegruppen eine bedeutsame Quelle dar. Diese werden als sehr vertrauenswurdig wahrgenommen und bieten im spateren Erkrankungsverlauf tiefgehende Information zu relevanten Informationsbereichen. Haufig entsprechen diese jedoch nicht den ZIPSE-Qualitatsanforderungen. Daher wird eine transparente Darstellung der Qualitat der ZIPSE-Informationsseiten gewahlt. Nicht qualitatsgesicherte Seiten konnen nun aktiv angefordert werden, sind jedoch deutlich gekennzeichnet.
Databáze: OpenAIRE
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