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Zusammenfassung Hintergrund Formelle Hilfen werden in der Pflege und Versorgung von Menschen mit Demenz seltener in Anspruch genommen als in der hauslichen Pflege von Menschen ohne Demenz. Das Projekt Actifcare mit acht europaischen Landern fokussierte auf die Phase der Demenz, in der neben den informellen Hilfen zusatzliche formelle Unterstutzungsangebote wichtig werden, um die hausliche Versorgung zu gewahrleisten. Eine Mixed-Method-Studie uber 12 Monate diente dem vertieften Verstandnis des Bedarfs und der Einflussfaktoren der Inanspruchnahme informeller und formeller Unterstutzung in der hauslichen Pflege. Der Beitrag berichtet uber die deutsche Teilstichprobe. Methoden Zwischen Januar 2015 und Juli 2016 wurden Menschen mit Demenz und ihre Angehorigen aus den Bundeslandern Nordrhein-Westfalen, Sachsen-Anhalt und Sachsen drei Mal anhand eines Sets validierter Fragebogen befragt. Im Rahmen der letzten Befragung wurden zusatzliche leitfadengestutzte teilstrukturierte Interviews mit einer Subgruppe von Angehorigen gefuhrt. Die standardisierten Fragebogen wurden deskriptiv und die teilstrukturierten Interviews mittels qualitativer Inhaltsanalyse ausgewertet. Die Ergebnisse wurden wie die Datenerhebungen trianguliert. Ergebnisse Insgesamt wurden 52 Menschen mit Demenz und je ein/e Angehorige/r standardisiert befragt; zwolf Angehorige wurden zusatzlich qualitativ befragt. Zum Zeitpunkt der ersten Befragung (T0) pflegten 28 von 51 Angehorigen ohne weitere informelle Hilfe (T2: 22 von 41). Zum personlichen sozialen Netz gehoren in etwa der Halfte der Falle drei bis vier Familienangehorige, die im Bedarfsfall um Hilfe gebeten werden konnen. Im Durchschnitt werden 3,4 formelle Unterstutzungsangebote genutzt (T2: 3,6). Im Befragungszeitraum reduzierte sich das Interesse fur Angebote der Beratung, Schulung und Information (T0: 11 von 52 Angehorige; T2: 5 von 41). Menschen mit Demenz lehnten formelle Unterstutzung starker ab als Angehorige. In den qualitativen Befragungen wurde deutlich, dass vorhandene Angebote teilweise nicht dem individuellen Bedarf nach flexibler, unburokratischer und auf die individuelle Situation zugeschnittener Unterstutzung entsprechen. Uber die Versorgung mitentscheiden zu konnen, ist Menschen mit Demenz und ihren Angehorigen wichtig. Moglichst fruhzeitige Partizipation ist aufgrund des fortschreitenden Krankheitsverlaufs der Demenz die Voraussetzung, um tatsachlich an der Versorgung mitentscheiden zu konnen. Schlussfolgerung Menschen mit Demenz und ihre Angehorigen sind moglichst fruhzeitig uber formelle Unterstutzungsangebote zu informieren und an fur die Versorgung relevanten Entscheidungsprozessen aktiv zu beteiligen. Dabei sind die unterschiedlichen informellen Netzwerke hinsichtlich ihres Unterstutzungspotentials zu berucksichtigen. Das konnte die Inanspruchnahme von formellen Unterstutzungsangeboten und deren bedarfsgerechterer Weiterentwicklung fordern, um die Pflege in der Hauslichkeit weiter zur ermoglichen. |
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