A dinâmica da relação nas fratrias de crianças com doença rara: Estudo comparativo entre a Síndrome Cornélia de Langue e a Síndrome Prader-Willi

Autor: Pimentel, Maria João de Almeida
Jazyk: portugalština
Rok vydání: 2006
Předmět:
Zdroj: Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal
Repositório Científico de Acesso Aberto de Portugal (RCAAP)
instacron:RCAAP
Popis: Dissertação de Mestrado em Psicopatologia e Psicologia Clínica O presente estudo pretende contribuir para uma melhor compreensão das relações que se estabelecem nas fratrias de crianças com doença rara. O objectivo geral era o de estudar de uma forma exploratória a dinâmica da relação na fratria de crianças com doença rara. Foram definidos como objectivos específicos a descrição do grupo de irmãos de crianças com doença rara, especificamente Síndrome Cornélia de Lange e Síndrome Prader-Willi, o estudo da relação fraterna nestas fratrias e a comparação entre estes dois grupos. Participaram nesta investigação 34 crianças e jovens, 21 irmãos de doentes com Síndrome Cornélia de Lange e 13 irmãos de doentes com Síndrome Prader-Willi. Para além de uma entrevista inicial com as mães recorreu-se às Matrizes Progressivas de Raven, a desenhos temáticos (Figura Humana, Família Real e Imaginada) e ao Teste de Relações Familiares, de Bene & Anthony, para avaliar a forma como estas crianças e jovens se situam na família e em particular na fratria. A descrição dos dois grupos que constituíram a amostra desta investigação permitiu em primeiro lugar concluir que apesar de existirem diferenças em algumas das variáveis estudadas, os dois grupos não diferem estatisticamente no que se refere às variáveis consideradas mais relevantes para o estudo das fratrias: conjunto das características sócio-demográficas, composição da família e em particular da fratria (número de irmãos; posição do irmão estudado na fratria; posição do doente na fratria e posição do estudado em relação ao irmão doente), antecedentes pessoais (gravidez, período perinatal e dados do desenvolvimento), percurso escolar e impacto da doença rara na família. Foram descritas as semelhanças e diferenças na relação fraterna entre ambos os grupos. Parece haver em ambos os grupos uma grande ênfase colocada pela família no irmão doente e nas suas necessidades, o que gera nos irmãos saudáveis um misto de emoções difíceis de elaborar. Os resultados permitem estabelecer entre os grupos diferenças em relação à dinâmica da relação fraterna, parecendo essas diferenças serem devidas a características específicas da doença. Assim na Síndrome Cornélia de Lange a gravidade da doença (avaliada em termos do grau de dependência, grau de deficiência mental e física, e capacidade de comunicação) dificulta a elaboração de sentimentos negativos (como a rivalidade, inveja e o ciúme) em relação ao irmão doente. No Síndrome Prader-Willi a relação fraterna é mais próxima da descrita na literatura em fratrias saudáveis. A presença de uma criança com uma doença genética e rara representa para a família um momento de crise, e a família necessita de intervenções psicoterapêuticas que a ajudem a reorganizar-se. A necessidade de uma escuta atenta, aliada a um suporte emocional e a aceitação das reacções emocionais dos pais e dos irmãos saudáveis é fundamental para o estabelecimento de uma relação terapêutica com estas famílias. A necessidade deste suporte terapêutico aos irmãos saudáveis surge quase como um imperativo ao verificar-se a dificuldade que estes irmãos têm em encontrar um espaço próprio, em conseguir situar-se na família e na fratria. Apesar das limitações da investigação, sobretudo devidas ao número limitado de sujeitos que constituíram a amostra, os resultados encontrados são encorajadores para a orientação de estudos futuros e sobretudo para a orientação de profissionais a trabalhar com as famílias de crianças com doença rara.
Databáze: OpenAIRE
Externí odkaz: