Zobrazeno 1 - 10
of 201
pro vyhledávání: '"caregiver experience"'
Publikováno v:
BMC Health Services Research, Vol 23, Iss 1, Pp 1-11 (2023)
Abstract Background Care transitions have a significant impact on patient health outcomes and care experience. However, there is limited research on how clients receiving care in the home care sector experience the hospital-to-home transition. An ess
Externí odkaz:
https://doaj.org/article/8e9a16dcfac941ff9130cc4c1feb7979
Autor:
F. Eichler, Caroline Sevin, M. Barth, F. Pang, K. Howie, M. Walz, A. Wilds, C. Calcagni, C. Chanson, L. Campbell
Publikováno v:
Orphanet Journal of Rare Diseases, Vol 17, Iss 1, Pp 1-19 (2022)
Abstract Background Metachromatic leukodystrophy (MLD), a relentlessly progressive and ultimately fatal condition, is a rare autosomal recessive lysosomal storage disorder caused by a deficiency of the enzyme arylsulfatase A (ARSA). Historically mana
Externí odkaz:
https://doaj.org/article/96397d20d41145adb272106272f11a49
Autor:
Caroline Sevin, Magalie Barth, Alexandra Wilds, Abena Afriyie, Markus Walz, Annamarie Dillon, Kenneth Howie, Francis Pang
Publikováno v:
Orphanet Journal of Rare Diseases, Vol 17, Iss 1, Pp 1-16 (2022)
Abstract Background Metachromatic leukodystrophy (MLD) is an autosomal recessive lysosomal disorder caused by mutations in the arylsulfatase A gene. Until now, there has been little information on the burden of MLD on patients and their caregivers. T
Externí odkaz:
https://doaj.org/article/e199a105cd594bcaaaf9bfae098bc387
Akademický článek
Tento výsledek nelze pro nepřihlášené uživatele zobrazit.
K zobrazení výsledku je třeba se přihlásit.
K zobrazení výsledku je třeba se přihlásit.
Autor:
Jason A. Randall, Carolyn Sutter, Stella Wang, Evan Bailey, Lydia Raither, Riccardo Perfetti, Shoshana Shendelman, Claire Burbridge
Publikováno v:
Orphanet Journal of Rare Diseases, Vol 17, Iss 1, Pp 1-10 (2022)
Abstract Background Classic Galactosemia is a rare, autosomal recessive disease in which galactose is not metabolized properly due to severe deficiency/absence of the galactose-1-phosphate uridylyltransferase (GALT) enzyme, converting to an aberrant
Externí odkaz:
https://doaj.org/article/6b5fca28cd5c46cc9feac38173f94204
Akademický článek
Tento výsledek nelze pro nepřihlášené uživatele zobrazit.
K zobrazení výsledku je třeba se přihlásit.
K zobrazení výsledku je třeba se přihlásit.
Akademický článek
Tento výsledek nelze pro nepřihlášené uživatele zobrazit.
K zobrazení výsledku je třeba se přihlásit.
K zobrazení výsledku je třeba se přihlásit.
Akademický článek
Tento výsledek nelze pro nepřihlášené uživatele zobrazit.
K zobrazení výsledku je třeba se přihlásit.
K zobrazení výsledku je třeba se přihlásit.
Autor:
Liz Gill, Sue Burrell, John Chamberlayne, Stephen Lombardelli, Jordanna Mora, Nicola Mason, Marieke Schurer, Madeline Merkel, Stephen Meninger, John J. Ko
Publikováno v:
Orphanet Journal of Rare Diseases, Vol 16, Iss 1, Pp 1-14 (2021)
Abstract Background This study used quantitative and qualitative research methods to analyze how acute hepatic porphyria (AHP) affects patients with varying annualized porphyria attack rates. The overall impact of AHP on patients and caregivers, incl
Externí odkaz:
https://doaj.org/article/dc3ac4d35a5e43e0978e15dda28691e0
Akademický článek
Tento výsledek nelze pro nepřihlášené uživatele zobrazit.
K zobrazení výsledku je třeba se přihlásit.
K zobrazení výsledku je třeba se přihlásit.