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Autor:
Lucía Páramo-Rodríguez, Clara Cavero-Carbonell, Sandra Guardiola-Vilarroig, Aurora López-Maside, M. Eugenia González Sanjuán, Óscar Zurriaga
Publikováno v:
Gaceta Sanitaria, Vol 37, Iss , Pp 102272- (2023)
Resumen: Objetivo: Describir el impacto de la demora diagnóstica de enfermedades raras y analizar las necesidades psicosociales de las personas afectadas en relación con dicha demora. Método: Se ha empleado el enfoque cualitativo mediante la reali
Externí odkaz:
https://doaj.org/article/4000f5d39d8840c59f54d55603062c4e
Autor:
Sandra Moreno-Marro, Laia Barrachina-Bonet, Lucía Páramo-Rodríguez, Verónica Alonso-Ferreira, Sandra Guardiola-Vilarroig, Esther Vicente, María García-López, Joaquín Palomar-Rodríguez, Ana Clara Zoni, Óscar Zurriaga, Clara Cavero-Carbonell
Publikováno v:
Gaceta Sanitaria, Vol 35, Iss 6, Pp 551-558 (2021)
Resumen: Objetivo: Evaluar las fuentes de información empleadas por los Registros Autonómicos de Enfermedades Raras (RAER) para la captación de la enfermedad de Wilson en España, calcular su prevalencia y mortalidad, y describir las característi
Externí odkaz:
https://doaj.org/article/9518747076f544c093c93bbaadbf6d42
Autor:
Juan Rico, Luis Javier Echevarría-González de Garibay, María García-López, Sandra Guardiola-Vilarroig, Luis Alberto Maceda-Roldán, Óscar Zurriaga, Clara Cavero-Carbonell
Publikováno v:
Orphanet Journal of Rare Diseases, Vol 16, Iss 1, Pp 1-13 (2021)
Abstract Background Rare diseases present a wide spectrum of clinical manifestations and severity levels and are often poorly known and underrepresented, making them difficult to classify. Diagnoses are usually coded using the International Classific
Externí odkaz:
https://doaj.org/article/182ad1398fca4ceb877ea58695f2dddf
Publikováno v:
Revista Española de Salud Pública, Vol 91, Pp 1-10 (2017)
Fundamentos: La Osteogénesis Imperfecta (OI) es una enfermedad rara del tejido conectivo y óseo que resulta en una fragilidad ósea de diversa severidad. El objetivo fue determinar y describir la situación de la OI en la Comunitat Valenciana (CV)
Externí odkaz:
https://doaj.org/article/c2a96357fa4941608ecde562125c9669
Autor:
Ana Boned-Ombuena, Jordi Pérez-Panadés, Aurora López-Maside, Maite Miralles-EspÃ, Sandra Guardiola Vilarroig, Desamparados Adam Ruiz, Oscar Zurriaga
Publikováno v:
Atención Primaria, Vol 49, Iss 9, Pp 534-548 (2017)
Resumen: Objetivo: Estimar la prevalencia de pacientes con terapia anticoagulante oral (TAO) en la Comunitat Valenciana (CV) y evaluar la calidad del seguimiento de la TAO con antagonistas de la vitamina K (AVK) realizado en atención primaria. D
Externí odkaz:
https://doaj.org/article/26a38b1300164b76a3a37a72d707ec12
Autor:
Lucía, Páramo-Rodríguez, Clara, Cavero-Carbonell, Sandra, Guardiola-Vilarroig, Aurora, López-Maside, M Eugenia, González Sanjuán, Óscar, Zurriaga
Publikováno v:
Gaceta sanitaria. 37
To describe the impact of diagnosis delay in rare diseases and analyze psychosocial needs related to this delay in patients.The qualitative approach has been used by conducting online group interviews with patients and family members in the Valencian
Autor:
Esther, Vicente, Eva, Ardanaz, Enrique, Ramalle-Gómara, Luis J, Echevarría, M Pilar, Mira, Juan Pablo, Chalco-Orrego, Consuelo, Benito, Sandra, Guardiola-Vilarroig, Cristina, Mallol, José Manuel, Guinaldo, Patricia, Carrillo, Mercedes, Cáffaro, M Luisa, Compés, M Nieves, Caro, Verónica, Alonso, Pilar, Soler
Publikováno v:
Revista espanola de salud publica. 95
Traditionally, epidemiological surveillance has focused on infectious diseases, but the concept of Public Health surveillance, introduced in Spain with the Law 33/2011, is broader and includes chronic diseases. Health strategies for these diseases ne
Autor:
Clara, Cavero-Carbonell, Laura, García-Villodre, Laia, Barrachina-Bonet, Sandra, Moreno-Marro, Lucía, Páramo-Rodríguez, Sandra, Guardiola-Vilarroig, Óscar, Zurriaga-Llorens
Publikováno v:
Revista espanola de salud publica. 95
Tetralogy of Fallot is characterized by the presence of four congenital heart defects. Objective: to describe the temporal trend and distribution of Tetralogy of Fallot, in children under one year in the Valencian Region.Cases with Tetralogy of Fallo
Autor:
L García-Villodre, C Cavero Carbonell, Lucía Páramo-Rodríguez, Sandra Guardiola-Vilarroig, S Moreno-Marro, L Barrachina-Bonet, Oscar Zurriaga
Publikováno v:
EUROPEAN JOURNAL OF PUBLIC HEALTH
r-FISABIO. Repositorio Institucional de Producción Científica
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r-FISABIO: Repositorio Institucional de Producción Científica
Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO)
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r-FISABIO: Repositorio Institucional de Producción Científica
Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO)
Background The Congenital Anomalies (CA) population-based Registry of Valencian Region (RPAC-CV) has identified 12917 cases during 2007-2017, confirmed by clinical documentation. The Spanish Fertility Society (SEF) has identified a CA's prevalence pe
Autor:
Juan Rico, Oscar Zurriaga, L J Echevarría-González de Garibay, María García-López, Sandra Guardiola-Vilarroig, L A Maceda-Roldán, Clara Cavero-Carbonell
Publikováno v:
Web of Science
EUROPEAN JOURNAL OF PUBLIC HEALTH
r-FISABIO: Repositorio Institucional de Producción Científica
Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO)
r-FISABIO. Repositorio Institucional de Producción Científica
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EUROPEAN JOURNAL OF PUBLIC HEALTH
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Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunitat Valenciana (FISABIO)
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Background The International Classification of Diseases 10th revision (ICD10) and its clinical modification (ICD10CM) are commonly used for the identification of diseases occurrence worldwide. In Spain, diagnoses are coded with its Spanish version (I