Demora diagnóstica en enfermedades raras: entre el miedo y la resiliencia

Autor: Páramo-Rodríguez, Lucía, Cavero-Carbonell, Clara, Guardiola-Vilarroig, Sandra, López-Maside, Aurora, González Sanjuán, M. Eugenia, Zurriaga, Óscar

Publikováno v: In Gaceta Sanitaria 2023 37

Prevalencia de la anticoagulación oral y calidad de su seguimiento en el ámbito de la atención primaria: estudio de la Red Centinela Sanitaria de la Comunitat Valenciana

Autor: Boned-Ombuena, Ana, Pérez-Panadés, Jordi, López-Maside, Aurora, Miralles-Espí, Maite, Guardiola Vilarroig, Sandra, Adam Ruiz, Desamparados, Zurriaga, Oscar

Publikováno v: In Atencion Primaria November 2017 49(9):534-548

Wilson's disease in Spain: validation of sources of information used by the Rare Diseases Registries

Autor: Moreno-Marro, Sandra, Barrachina-Bonet, Laia, Páramo-Rodríguez, Lucía, Alonso-Ferreira, Veronica, Guardiola-Vilarroig, Sandra, Vicente, Esther, García-López, María, Palomar-Rodríguez, Joaquín, Zoni, Ana Clara, Zurriaga, Óscar, Cavero-Carbonell, Clara, Grupo de trabajo Wilson-RAER

Publikováno v: Repisalud
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)
Academica-e. Repositorio Institucional de la Universidad Pública de Navarra
instname
Gaceta Sanitaria, Vol 35, Iss 6, Pp 551-558 (2021)
Gaceta Sanitaria v.35 n.6 2021
SciELO España. Revistas Científicas Españolas de Ciencias de la Salud

[ES] Objetivo: Evaluar las fuentes de información empleadas por los Registros Autonómicos de Enfermedades Raras (RAER) para la captación de la enfermedad de Wilson en España, calcular su prevalencia y mortalidad, y describir las características

Externí odkaz: https://explore.openaire.eu/search/publication?articleId=doi_dedup___::aa89f5d1f04bdc847f6327302646f290
https://doi.org/10.1016/j.gaceta.2020.07.011

Surveillance of rare diseases in Spain: Spanish Registry of Rare Diseases (ReeR)

Autor: Vicente, Esther, Ardanaz, Eva, Ramalle-Gómara, Enrique, Echevarría, Luis J, Mira, M Pilar, Chalco-Orrego, Juan Pablo, Benito, Consuelo, Guardiola-Vilarroig, Sandra, Mallol, Cristina, Guinaldo, José Manuel, Carrillo, Patricia, Cáffaro, Mercedes, Compés, M Luisa, Caro, M Nieves, Alonso-Ferreira, Veronica, Soler, Pilar

Publikováno v: Repisalud
Instituto de Salud Carlos III (ISCIII)

[ES] Tradicionalmente la vigilancia epidemiológica se ha centrado en enfermedades transmisibles, pero el concepto de vigilancia en Salud Pública, incorporado en España con la Ley 33/2011, es más amplio e incluye las enfermedades crónicas. Las es

Externí odkaz: https://explore.openaire.eu/search/publication?articleId=dedup_wf_001::621fb9c8e7513365260dadecdec3153f
https://hdl.handle.net/20.500.12105/13458

Additional file 4 of The interoperability between the Spanish version of the International Classification of Diseases and ORPHAcodes: towards better identification of rare diseases

Autor: Rico, Juan, Garibay, Luis Javier Echevarría-González De, García-López, María, Guardiola-Vilarroig, Sandra, Maceda-Roldán, Luis Alberto, Zurriaga, Óscar, Cavero-Carbonell, Clara

Additional file 4: Fig. S2. Distribution of ORPHAcodes per ICD-10-ES code of the Q00-Q99 chapter of the ICD-10-ES

Externí odkaz: https://explore.openaire.eu/search/publication?articleId=doi_dedup___::f421c944a9bbf402493f6da9dd308496