The experience of diagnosis announcement in rare endocrine diseases: A survey of the French FIRENDO network.

Autor: Rahabi H; Service d'endocrinologie, hôpital de la Conception, centre de référence des maladies rares de l'hypophyse HYPO, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), 13005 Marseille, France., Givony M; Service d'endocrinologie, filière santé maladies rares endocriniennes FIRENDO, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Groupe hospitalo-universitaire AP-HP Centre, Hôpital Cochin, 75014 Paris, France., Demaret B; Association GRANDIR, 92600 Asnières-sur-Seine, France., Albarel F; Service d'endocrinologie, hôpital de la Conception, centre de référence des maladies rares de l'hypophyse HYPO, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), 13005 Marseille, France., Aubron MR; Association Craniopharyngiome-solidarité, 65000 Tarbes, France., Bartès B; Association Vivre sans Thyroïde, 31490 Léguevin, France., Bernard L; MAIA: Association pour aider toutes personnes confrontées à l'infertilité, 61140 Bagnoles de l'Orne, France., Abdoul H; URC Paris Descartes Necker/Cochin, hôpital Tarnier, 75006 Paris, France., Bouazza N; URC Paris Descartes Necker/Cochin, hôpital Tarnier, 75006 Paris, France., Brun P; Association ASSYMCAL: Syndrome de Mc Cune Albright dysplasie fibreuse de l'os, 85000 La Roche sur Yon, France., Drui D; Service d'endocrinologie, l'institut du thorax, centre hospitalier universitaire de Nantes, Boulevard Jacques Monod, 44093 Nantes Cedex, France., Dujardin V; Valentin APAC: Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques, 95610 Eragny-sur-Oise, France., Lançon C; Acromégales, Pas Seulement..., association nationale de l'acromégalie reconnue d'intérêt général, 59234 Villers-au Tertre, France., Malivoir S; Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, hôpital Armand Trousseau, 75571 Paris, France., Netchine I; Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, hôpital Armand Trousseau, 75571 Paris, France., Perrotin B; AFIF SSR/PAG: Association Française des Familles touchées par le Syndrome de Silver Russell (SSR) et des personnes nées Petites pour l'Age Gestationnel (PAG) et leurs amis, 30390 Domazan, France., Picard V; Association du Syndrome de Wolfram, 56390 Grand-Champ, France., Reynaud R; Service de pédiatrie multidisciplinaire, hôpital de la Timone Enfants, centre de référence des maladies rares de l'hypophyse HYPO, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), 13005 Marseille, France; Aix-Marseille Université, Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm), U1251, Marseille Medical Genetics (MMG), Institut Marseille Maladies Rares (MarMaRa), Marseille, France., Ribeiro M; Plateforme PRIOR, Centre Hospitalier Universitaire d'Angers, 49000 Angers, France., Tardy Guidollet V; Hospices Civils de Lyon (HCL), laboratoire de biologie médical multisites, centre de référence DEV-GEN, 69677 Bron, France., Victor A; Association syndrome de Rokitansky- MRKH, 75013 Paris, France., Bertherat J; Service d'endocrinologie, filière santé maladies rares endocriniennes FIRENDO, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Groupe hospitalo-universitaire AP-HP Centre, Hôpital Cochin, 75014 Paris, France; Service d'endocrinologie, centre de référence maladies rares de la Surrénale, 75014, Paris France. Université Paris Cité, Inserm U1016, CNRS UMR 8104, Institut Cochin, Génomique et Signalisation des Tumeurs Endocrines, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, Groupe hospitalo-universitaire AP-HP Centre, Hôpital Cochin, Paris, France., Colin C; Association Surrénales, 35200 Rennes, France., Brue T; Service d'endocrinologie, hôpital de la Conception, centre de référence des maladies rares de l'hypophyse HYPO, Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM), 13005 Marseille, France; Aix-Marseille Université, Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm), U1251, Marseille Medical Genetics (MMG), Institut Marseille Maladies Rares (MarMaRa), Marseille, France. Electronic address: thierry.brue@ap-hm.fr.

Publikováno v: Annales d'endocrinologie [Ann Endocrinol (Paris)] 2024 Feb; Vol. 85 (1), pp. 27-35. Date of Electronic Publication: 2023 Nov 10.